Dovolujeme si Vás oslovit ve věci lepší dostupnosti kvalitní rehabilitační péče.
Po schválení nového indikačního seznamu došlo ke zkrácení délky lázeňských pobytů a tím i zhoršení péče pro naše postižené děti. To vše v době, kdy začala Sanatoria Klimkovice nabízet mimořádně účinné možnosti rehabilitace, které nám jako rodičům dávají naději na zlepšení stavu našich dětí. To nás jako rodiče vedlo k založení občanského sdružení a ke společnému postupu při sepsání této žádosti pro všechny zdravotní pojišťovny v ČR.
Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními ČR je občanské sdružení, které bylo založeno za účelem sdružování rodičů dětí s DMO, neurologickými onemocněními a poraněními mozku, kteří chtějí aktivně prosazovat zlepšování zdravotního stavu dětí a sociálního postavení jejich rodin.
Posláním Asociace je zabývat se problémy rodičů s postiženými dětmi, vytvořit informační systém pro rodiče od samého počátku neurologických potíží dítěte, podpora a rozvoj komplexních rehabilitačních služeb postiženým dětem, hájení oprávněných zájmů rodičů postižených dětí vůči státním orgánům a zdravotním pojišťovnám, podílení se na přípravě a připomínkování zákonů a vyhlášek týkajících se postižených dětí.
Stávající rehabilitace dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními, která je nabízena ve většině lázeňských nebo OLU zařízení, je málo efektivní a účinná. Pobyt v takovém zařízení je dnes více sociální službou s 3 procedurami denně po cca 20 min. Individuální cvičení (ILTV) v délce 20 min., ve kterých musí fyzioterapeut stihnout dítě nejen odcvičit, ale i svléct a obléct, a na samotnou rehabilitaci mu tedy zbývá cca 10 až 15 min., není totiž ani na úrovni udržovací rehabilitace.
Sanatoria Klimkovice druhým rokem spolupracují s předními odborníky celého světa a jako jediné v ČR jsou v léčbě těžce postižených neurologických dětí s DMO na srovnatelné evropské a světové úrovni. Specializovaná terapie pro léčbu dětí s DMO – KLIMTHERAPY - kterou Sanatoria zavedla společně s americkou držitelkou světového patentu, IZABELOU KOSCIELNY, má mimořádné výsledky a trvalou účinnost při zkvalitnění života naších postižených dětí. Po absolvování intenzivní terapie, zažívají mnozí z nás neuvěřitelné pocity, kdy naše děti si poprvé dokážou sednout, poprvé se postaví na své nohy, poprvé se přetočí, či zvednou ruku, nemluvě, když udělají své první kroky.
Tato intenzivní a ve světě respektovaná metoda využívá 3 hodin propracovaného systému cvičení, což nelze ani zdaleka srovnat s výše zmiňovaným neefektivním standardem rehabilitace v délce 20 minut. Navíc ve spojení s jedinečným zdrojem jodobromové solanky se stává komplexní léčba KLIMTHERAPY nenahraditelná pro léčbu naších dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními.
Protože však není tato účinná metoda hrazena zdravotními pojišťovnami, jsme jako rodiče vystaveni zoufalé a často ponižující situaci. Musíme shánět peníze od nadací, doprošovat se sponzorů, pořádat nejrůznější sbírky, zadlužovat se půjčkami celých rodin apod.
Ano, jsme pro své děti schopni udělat a podstoupit opravdu všechno. Neměli bychom ale zapomínat, že se to může přihodit opravdu komukoliv a také to, že úroveň národa se měří podle toho, jak se dokáže postarat o své nemocné a bezbranné. U dětí by to mělo platit desateronásobně.
Navíc, aby rehabilitace byla opravdu účinná a dosažené pokroky trvalé či udržitelné, musí se vícekrát za rok zopakovat, jak dokládají jednak studie, ale i zprávy a doporučení dětských neurologů a pediatrů. Protože však lázeňská léčba je dítěti a doprovodu ve většině případech schvalována pouze 1x za rok na 28 dní, jsme nuceni následné pobyty hradit včetně ubytování, stravy a procedur ze 100%.
Po setkání s vedením Sanatoria Klimkovice jsme zjistili, že částečné řešení by přineslo přiznání statusu OLU pro Klimkovické Sanatoria, kdy by se nám rehabilitační pobyty alespoň o něco zlevnily. Klimkovické Sanatoria nemají tento statut u dětských pacientů nasmlouvaný s Vámi, zdravotními pojišťovnami.
Z výše uvedených důvodů si Vás dovolujeme požádat o nasmlouvání OLU lůžek pro dětské indikace, což povede ke zvýšení úrovně rehabilitace postižených dětí a důstojnějšímu postavení nás rodičů.
Za Asociaci rodičů dětí s DMO a přidruženými onemocněními ČR
Kateřina Novotná, př,
Miloš Svoboda, mpř.
Petici můžete podepsat ZDE.
Psali jsme:
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: petice, ParlamentniListy.cz
