Heger (TOP 09): Gigantickou databázi pro řízení zdravotnictví můžeme nazývat "velkým bratrem"

Moje řeč na téma nová naděje pro řízení zdravotnictví pomocí registru, který můžeme nazývat velkým bratrem, bude výjimečně poněkud delší. Je to tím, že ambiciozní plán Ministerstva zdravotnictví inovovat systém platby za diagnózu, tzv. DRG, vzbudil naději, že jeden z největších problémů našeho zdravotnického systému - vytváření ceníku pro úhradu poskytovatelům zdravotních služeb - začne během čtyř až pěti let postupně mizet. Tak to slíbilo Ministerstvo zdravotnictví. K tomuto slibu se však objevil návrh, že kvůli cenotvorbě je potřeba vytvořit gigantickou databázi, ve které by měly být soustředěné zdravotní údaje všech občanů České republiky. Zprvu si toho řada lidí včetně mne nevšimla. Jak se však debata postupně vyvíjela, začala se tato databáze stávat terčem větší a větší kritiky.

To, proč nástup toho odporu proti velké databázi byl takový postupný, je důvod, že projekt se schovával dost úspěšně pod hlavičkou národních zdravotních registrů, kterých je v zákoně již delší dobu celá řada a jejich užitečnost zakryla skutečnost, že databáze hrazených zdravotních služeb bude obsahovat nejen daleko větší množství údajů, ale na druhou stranu je o jejich použití daleko menší představa, než jaká je představa a praktická praxe se zdravotními registry, tak zvanými klinickými.

V projektu nebo chcete-li v důvodové zprávě k novele vládního návrhu není vůbec dokladováno, jakým způsobem se bude obří sbírka osobních údajů využívat a jakými algoritmy bude spojována s jinými zdroji dat. Jsou tam definovány pouze cíle toho návrhu. Cílem, cíli je vytvoření dobré cenotvorby a měření kvality. Postupy, jakými se bude pracovat, se však neuvádí. Z tohoto důvodu jsem se nakonec po četných konzultacích a i po debatách na výboru pro zdravotnictví rozhodl, že vystoupím ještě dnes při třetím čtení a budu vás před tímto předloženým plánem varovat. Než se budete rozhodovat jak o novele hlasovat, rád bych se pokusil popsat přínosy a nedostatky návrhu z pohledu střetu dvou ústavních principů, a to práva občanů na co nejkvalitnější zdravotní péči a práva na ochranu osobních údajů.

Co je obsahem novely zákona o zdravotních službách zde již bylo diskutováno. V současnosti platí povinnost zdravotních pojišťoven poskytovat Ministerstvu zdravotnictví ze svých databází data potřebná pro úhrady zdravotních služeb a pro vyhodnocení dostupnosti a efektivity, to je i kvality služeb. To je dikce současného zákona a ta povinnost byla zavedena mimochodem transparenční novelou, kterou se podařilo prosadit velmi úspěšně ministru zdravotnictví. Novelou správnou, podotýkám.

Dříve si možnost dostávat data od pojišťoven před tou novelou muselo ministerstvo dojednávat. Dnes po schválení transparenční novely je to prostě povinností. Nad rámec těchto dat se však ministerstvo v návrhu novely zákona o zdravotních službách pokouší o podstatné rozšíření tohoto zmocnění a zavedením národního registru hrazených zdravotních služeb hodlá převzít od pojišťoven všechna osobní zdravotní data pacientů i s jejich rodnými čísly. (Hluk v sále.)

Uvedený záměr se svým rozsahem zcela vymyká dosavadní dlouholeté snaze o postupné rozšiřování stávajících národních zdravotních registrů, které byly zavedeny zejména pro sledování medicínsky náročných stavů. Takovéto klinické registry slouží především ke získávání zpětné vazby ohledně výsledků péče a je to systém, který je zcela unikátní. Ve stávajícím návrhu se Ministerstvo zdravotnictví snaží o legislativní kultivaci těchto klinických registrů a to je nutno jednoznačně chválit. U klinických registrů je používání rodného čísla prakticky nezbytné, aby bylo možno výsledky péče v delším časovém období a v různých zdravotnických zařízeních přiřadit k jednotlivému pacientovi a poté na anonymizovaném souboru sledovat vývoj parametrů kvality poskytování péče. Tím se naplňuje první ústavní princip, o kterém jsem mluvil, právo občana na co nejkvalitnější zdravotní péči. Nutno k tomu ještě dodat, že klinické registry prokázaly svoji bezpečnost a užitečnost pro rozvoj a optimalizaci medicínských postupů, ale znovu opakuji, mluvím o klinických registrech. Naopak navrhovaný registr zdravotních služeb, hrazených zdravotních služeb se od nich výrazně odlišuje jak svým cílem, tak rozsahem.

Tímto se dostáváme k tomu druhému ústavnímu principu, který je v konfliktu s tím prvním, a to je ochrana osobních údajů. Důraz na ochranu osobních údajů postupně ztížil práci zdravotníků. V posledním desetiletí to je v provozu zdravotnických zařízení velmi hmatatelně patrno, možná i dvacetiletí tento vývoj trvá. Přístup do konkrétní zdravotnické dokumentace dnes podléhá přísným pravidlům a někdy musí podléhat i souhlasu pacienta. Totéž platí pro sdílení dokumentace mezi různými zdravotnickými zařízeními, která je u nás bohužel stále ještě nedokonalá a zde je potřeba napřít velké úsilí. Zdravotníci prostě věci, které vyplývají z ústavního pořádku, musí respektovat. Pro zdravotníky je přitom vzájemná výměna informací o společném pacientovi velmi přínosná, vede k vyššímu bezpečí pacienta a k lepší návaznosti a efektivitě léčby. Přesto ale je podle zákona nezbytné případný nesouhlas pacienta s přístupem jiných lékařů k jeho dokumentaci respektovat. Platí, že pokud mohou být některé údaje používané bez pacientova souhlasu, musí to být zakotveno přímo v zákoně. Takovýmto opatřením je například povinnost lékaře informovat praktického lékaře o léčbě příslušného pacienta, to přikazuje zákon. Ale zároveň zákon umožňuje i možnost zdravotních pojišťoven používat data konkrétního pacienta pro vlastní potřebu. Jinými slovy by se to dalo shrnout: zdravotníci musí poslouchat a zákon je vůči nim velmi tvrdý.

Jaké je možné východisko zmíněných dvou ústavních principů? Dokonalé zdravotnictví a ochrana osobních dat. Při střetu těchto principů je naše legislativa, pokud jde o střet na úrovni poskytování péče, jak už jsem řekl, přísná vůči zdravotníkům. Ale naopak ve vztahu státu a ochrany osobních dat je to spíše obráceně. Stát si pro sebe vymezil nezbytné situace, kdy se s dokumentací pacienta bez jeho povolení může pracovat. Zcela jistě do těchto výjimek patří sběr dat pro sledování výskytu infekčních onemocnění, monitoring nežádoucích událostí po podání léků, ale například i možnost ministerstva využívat zmíněné klinické registry pro sledování výsledků péče. Lze se domnívat, že narušení osobních dat v těchto případech je pozitivně vyváženo přínosem pro lepší kvalitu a bezpečí poskytované péče z hlediska nemocného. Pokus vytvořit registr zdravotních služeb se však této vyváženosti ústavních principů již vymyká a vzniká otázka, jestli je jeho existence skutečně zapotřebí. Možnost pracovat s individuálními neanonymizovanými daty není v důvodové zprávě navrhované novely podložena žádnou hlubší argumentací, která by dokladovala nezbytnost zdvojovat prakticky stejné databáze zdravotních pojišťoven. Jak již zaznělo při dřívějším projednávání v Poslanecké sněmovně, a zde budu citovat kolegu Opálku, můžeme si představit, že bychom mohli mít jen jednu ústřední zdravotní pojišťovnu.

Hypoteticky si to opravdu lze představit. V takové situaci by potom jednoznačně platilo nebo stačilo provádět veškeré analýzy pouze v jedné databázi této pojišťovny. Lze tedy předpokládat, že i první pilotní studie o nezbytnosti využití osobních dat, které by měl Ústav pro zdravotnické informace a statistiku provést, by se mohly odehrávat pouze s pomocí vybraného statisticky reprezentovaného vzorku pacientů VZP nebo jiné zdravotní pojišťovny, to je jedno, která by tato data s rodnými čísly zpracovala podle požadavků ústavu a ústav by poté ve svých dalších analýzách pokračoval jen nad daty bez přímé identifikace pacienta a propojoval je s ekonomickými a jinými údaji z dalších svých zdrojů.

A mimochodem, jako hlavní důvod vytváření totální databáze hrazených zdravotních služeb, jak už jsem zmínil, byla uváděna náprava chybného nastavení cen jednotlivých diagnostických skupin systému DRG, systému platby za diagnózu. Na toto nastavení jsou potřeba dva zdroje dat. Prvním zdrojem mají být ta data ze zdravotních pojišťoven, která jsou nemocnicemi vykazována individuálně, vždy za jednoho pacienta z jedné hospitalizační procedury. Tudíž v této fázi není vůbec potřeba žádné spojování několika návštěv u různých poskytovatelů a vše se odehrává jednorázově, za jednoho pacienta, za jednoho poskytovatele. Jinými slovy, ještě jednou - žádné rodné číslo v tomto případě není potřeba.

Druhým zdrojem dat bude pro ÚZIS, a Ústav pro zdravotní informace a statistiku to sděloval několikrát, druhým zdrojem bude soubor ekonomických dat jednotlivých nemocnic, které si ústav připravuje, a tato data budou reprezentovat průměrné náklady na jednu DRG skupinu v definovaném období, přičemž toto období počet příslušných pacientů se stejnou diagnostickou skupinou bude korespondovat s údaji pojišťovny od stejné nemocnice za stejné období. Tedy ani zde není individuální rodné číslo pro další zpracování zapotřebí. Dokonce kdyby zde pro párování nemocničních a pojišťovenských dat rodné číslo muselo pro analýzu být, nebylo by to legální, a to ani při daném novelizačním návrhu ministerstva, který před sebou máme. Nemocnice dokonce ani dnes ani podle návrhu žádná rodná čísla příslušných pacientů pro ministerstvo nebo pro registr hrazených služeb poskytovat prostě nesmí.

Z uvedených argumentů vyplývá, že by bylo lepší, kdyby byly navrhované změny zákona schválené jen v rozsahu úprav klinických registrů a nikoliv pro nově zaváděnou obří databázi zdravotních služeb. Z dosavadních vyjádření Ministerstva zdravotnictví je zřejmé, že do dvou let bude zákon stejně potřeba ještě dále měnit a nic by proto nebránilo, aby ÚZIS v tomto mezidobí intenzivně pracoval na datech ze zdravotních pojišťoven a z nemocnic, která si připravuje, a postupně předložil konkrétnější argumenty o nezbytnosti pracovat s vlastními, z pojišťoven převedenými individuálními daty a s celou populací pacientů anebo např. jen s daty pacientů, kteří poskytnou svůj souhlas. Mimochodem, na tom je také potřeba pracovat, protože máme-li se někdy dopracovat systému výměny elektronických chorobopisů, ten souhlas pacienta budeme potřebovat a bylo by fajn, aby byl k dispozici i např. pro účely registru léčiv, který se chystá pro elektronickou recepturu a měl by také velký dopad pro kvalitu poskytované péče a pro zabránění různých lékových nekompatibilit.

Dospěl jsem k závěru. Ještě jednou se omlouvám, že to bylo tak dlouhé. Závěrem chci zmínit jenom určitý politický dosah celého problému s registrem hrazených služeb. Snahy státu vlastnit a zpracovávat osobní data rostou. Mluvíme o registru sportovců, o případném větším otevření registru zbrojních průkazů, o registru bankovních účtů a již jsme schválili na této půdě elektronickou evidenci tržeb, která je vlastně také jedním obřím megaregistrem. Je proto potřeba mít stále na mysli, že naše ústava využívání takovýchto registrů, které opravdu můžeme nazvat velkým bratrem, nepreferuje a pokud ano, tak opravdu jen z důvodu, kdy je potlačení práva na ochranu soukromí zcela nezbytné a je dokonale zdokladované. Já musím znova konstatovat, že kdyby si kdokoli z pracovníků v oblasti organizace zdravotnictví podával k jakékoli rozvojové nebo vědecké agentuře projekt na vytvoření takovéhoto registru hrazených služeb, který by obsahoval deset miliónů dat, musel by k tomu mít nejenom obecné cíle a sliby, že jich bude dosaženo, ale musel by k tomu mít přinejmenším pilotní projekt, přinejmenším dokladování algoritmů, jakými se budou ta data zpracovávat. A znovu opakuji, nic z toho předloženo kromě těch slibů nebylo.

A poslední věta na závěr. Nelze se divit, že klub TOP 09 a Starostů předložený návrh nemůže podpořit. Děkuji.