Jednovaječná dvojčata Terezka a Veronika Fajtovy z České Třebové oslaví letos v květnu 16. narozeniny. Trpí však dětskou mozkovou obrnou a od jednoho roku také obě mívají epileptické záchvaty. Proto dodnes samy nechodí a jejich nohy nahrazují invalidní vozíky. Rodiče se o ně musí stále starat 24 hodin denně, poněvadž obě dívky jsou i mentálně postižené.
Čtěte také:
Na ČT to Drábek schytal od Zemana, na Primě od Škromacha
Škromach: Drábek je vůdce kmene Kimbrů. Staré nechá na místě a jde dál
"Je to velmi náročné, ale nikdy nás ani na chvíli nenapadlo, že bychom se o naše holčičky nestarali doma. Vím, že je mezi námi tak silná vzájemná citová vazba, že bychom odloučení asi nepřežili," svěřila se ParlamentnímListům.cz matka Jitka Fajtová.
Podle toho, co si v posledních letech musela ona i její současný manžel prožít, je jasné, že je to silná žena. Teď je však smutná a cítí se být zahnána do kouta. "Pokud totiž projdou všechny ty škrty a novela zákona, která by měla změnit pravidla pro vyplácení a podporu zdravotně postižených, bude naše rodina živořit. Vůbec nevím, jak budeme přežívat," posteskla si Fajtová.
Návrat do práce je nemyslitelný
Jitka Fajtová pracovala před porodem Terezky a Veroniky jako výpravčí Českých drah. Když se dívky narodily, nic nenasvědčovalo tomu, že by se na železnici zase nevrátila.
"Do osmi měsíců byl psychomotorický vývoj obou dívek normální, potom teprve nastal zlom a holky se začaly opožďovat. Poté, co se ukázalo, že obě prodělaly mozkovou obrnu, začaly jsme cvičit Vojtovou metodou. Bohužel, v roce dostala první z nich velký epileptický záchvat o tři čtvrtě roku později i druhá. Bylo to opravdu hrozné. Přesto se obě naučily lézt a přece jen jakž takž chodit. Tím však, jak záchvaty zesilovaly, byly stále častější, musela se měnit medikace, dívenky na tom byly mentálně stále hůř. A když se dostaly v šesti letech do motolské nemocnice, už nechodily vůbec. Od té doby se pohybují jen prostřednictvím invalidních vozíčků," popisuje trable jejich rodiny Jitka Fajtová.
Čtěte také:
TOP 09: Václav Krása se mýlí, o zdravotně postižené se zajímáme
Vaše koryta, naše bída, křičeli invalidé na ministry
V péči o Terezku a Veroniku se střídá s manželem, občas zaskočí babička. "Manžel pracuje na částečný úvazek jako účetní, pobírá za to 6600 korun čistého měsíčně. Práci na zkrácený úvazek vzal ale proto, aby mně mohl pomáhat. Já, i když jsem to několikrát zkoušela, absolutně žádnou šanci získat někde práci alespoň mezi osmou a dvanáctou dopoledne, kdy jsou holky ve speciální škole, nemám. Ostatně v našem kraji je poměrně vysoká nezaměstnanost, těžko to mohu mít někomu za zlé," říká Fajtová.
Přijdou Fajtovi ve svém rodinném rozpočtu o 12 tisíc?
Rodina Fajtových se skládá z obou dívek, jí, manžela a ještě šestiletého syna Denise, který je naštěstí zdravý. Všichni žijou z platu pana Fajty, který je nyní naštěstí ještě daňově zvýhodněný, kvůli péči o zdravotně postižené. "K tomu bereme na sociálních příspěvcích 5000 korun, příspěvek na bydlení 2300 korun. Pobíráme na každou dívku pak dalších dvanáct a dvanáct tisíc korun. Těch druhých 12 tisíc dáváme asistentce, která nám pomáhá. Je to totiž nemožné, aby mohla vyrazit do města se dvěma vozíčky najednou sama, přitom nemohu nechat doma ani jednu dívku bez neustálého dozoru," připomíná Fajtová. Teď má vrásky na čele, poněvadž projde-li navrhovaná novela zákona o tělesně postižených, rodina bude muset z příjmu 12 tisíc odepsat.
Čtěte také:
Ministr Drábek: Zdravotně postiženým výhody neberu. Je to lež
Budeme žebráci, brání se postižení škrtům. VV je litují
Postižené na demonstraci k Drábkovi dopraví speciální autobusy
"To znamená, že bychom neměli na asistentku. Nemohla bych tedy s Terezkou a Veronikou vůbec nikam ven. Problém je, že jsme část peněz, pokud jsme je ušetřili v měsíci na asistentce, mohli investovat do pravidelného nákupu plen, podložek do postele a dalších pomůcek, které rodiče zdravých dětí samozřejmě nepotřebujou, ale my se bez nich těžko obejdeme. Pokud by znamenalo, že dostaneme místo těch dvanácti tisíc jen poukázky, tak nevím, jak to vše budeme dělat. Pokud se totiž nevyčerpají přímo na konkrétní věc a v dané hodnotě, zbytek by propadl státu. Nám ale bude chybět," popisuje Fajtová trable, které jim nový zákon navrhovaný ministrem práce a sociálních věcí Jaromírem Drábkem (TOP 09), může připravit.
Připomíná, že na to, aby se mohla kamkoli přesunout s dvěma vozíčky, potřebuje rodina také vhodně upravené auto. I to však nemusí po novele zákona v budoucnu platit. "Zatím jsme dostali od státu polovinu, polovinu jsme museli zaplatit ze svého. I to pro nás byla vysoká částka a dali jsme ji dohromady jen díky různým sponzorům. Dojde-li k nějaké změně, a auto co máme, doslouží, na nové bychom se asi už nezmohli," bojí se Fajtová
Denní starosti v péči o postižená dvojčata
Zkusme si představit takovou jednoduchou věc, jako je běžná hygiena. Děvčata za ní musí zamířit do koupelny a na toaletu do mezipatra.
„I když máme v domku po rodičích na chodbě rampu, tzv. schodolez, je to pokaždé procedura. Holky váží přes čtyřicet kilo, musíme je vyvézt nahoru a pomáhat jim vlastně se vším," svěřuje se paní Jitka. Ještě nedávno měla problém s tím, jak dospívajícím děvčatům už jen taktak stačily stávající dětské vozíky. „Používali jsme je opravdu hodně, nakládáme v nich děvčata do auta při převozu do školy a na cestě zpátky a zub času už se na jejich technickém stavu podepsal, mnohokrát jsme je s přáteli museli opravovat," uvedla Jitka Fajtová.
Postěžovala si, že zdravotní pojišťovny prostě nepočítají s tím, že i tyto děti dospívají a rostou. Protože na nové vozíky z vlastních prostředků rodina neměla, přispěla nakonec na nové vozíky - už pro dospělé - nadace Naše dítě. Vybrat se na ně muselo zhruba 170 tisíc korun. Jeden takový vozík totiž stojí 84 500 korun.
Nenechat se osudem porazit
Jitka Fajtová se přesto nenechala osudem porazit. Aktivně se schází s ostatními matkami, které také mají postižené děti a snaží se prosadit celou řadu věcí, které mohou podobně postiženým rodinám pomoci. "Hodně nám pomáhala i někdejší poslankyně Alena Páralová, teď už na nás ale nemá tolik čas. Přesto věříme, že na nás nezapomíná," uzavřela Jitka Fajtová.
I ona sama však nezůstává stranou různým aktivitám. Už skoro čtyři roky rozdává své znalosti a zkušenosti ve 23 rodinách v nejbližším okolí. Je předsedkyní občanského sdružení se složitějším jménem - Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR pro region Ústí nad Orlicí. "Nedělám to pro peníze, tahle funkce je dobrovolná a není s ní spojená žádná finanční odměna," podotýká. A závěrem pro někoho možná překvapivě dodává věty, které v kontextu se skutečností, jež ParlamentnímListům.cz popsala, mají ještě větší váhu.
„Mám štěstí na rodinu, na přátele, všude kolem nás je hodně lásky. I když vím, že mé dcery nikdy nebudou chodit, jsem ale vděčná osudu i okolí za to, že vidím své ratolesti se smát a vnímat podněty z okolí," shrnula závěrem Fajtová.
Foto: rodinný archiv Fajtových
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: Alena Hechtová
