Koncem roku 2016 byla celá skupina ERN pro vzácné dermatózy nezávislým hodnotitelem schválena na prvních pět let (56 pracovišť z 18 evropských zemí).
Vyzyvatelem je Evropská komise, za podpory EADV - Evropské Asociace Dermatovenerologie, Evropského dermatologického fóra, Evropské společnosti pro dětskou dermatologii a organizací ebClinet, Fondation René Touraine a Geneskin, které se věnují vzácným dermatózám.
„Cílem projektu je vytvořit síť vysoce kvalifikovaných pracovišt, které mohou poskytnout léčebnou i diagnostickou péči všem pacientům, i těm, pro které v jejich zemích není dostupná, propojením evropských pracovišť koordinovat znalosti a zdroje pro terapii a výzkum vzácných a závažných onemocnění,“ sdělil Martin Pavlík, ředitel Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNUSA).
Předpokládá se významné zapojení pacientů, rodin a pacientských skupin do projektu (např. Eurordis – evropské sdružení pacientů se vzácnými onemocněními). Součástí projektu je i výuka specialistů, příprava webových stránek a intranetové komunikace, hodnocení kvality a výsledků péče, příprava společných projektů.
I.DVK FNUSA se zabývá specializovanou diagnostikou a terapii bulózních onemocnění. „Autoimunitní bulózní onemocnění jsou získaná puchýřnatá onemocnění kůže, nejčastější je pemfigoid, postihující stárnoucí populaci. Nejzávažnější formou je pemfigus, který je často obtížně léčitelný. Centrum pro autoimunitní bulózní onemocnění poskytuje konzultace pacientům i lékařům z dalších pracovišť z celé České republiky. Sledováno je tak několik desítek pacientů. Bulózní onemocnění postihují i sliznice, takže do týmu kromě dermatologů patří i specialisté v oborech oftalmologie, paradentologie a otorinolaryngologie. Nezbytná je i spolupráce s interními obory a specialisty akutní péče. Nedílnou součástí práce je jednání s pojišťovnami o úhradě léků k léčbě vzácných dermatóz,“ informovala Hana Jedličková z I. DVK FNUSA.
Projekt ERN se opírá o evropskou legislativu – Směrnici 2011/14/EU o pacientských právech a přeshraniční péči, Rozhodnutí komise 2014/286/EU o kritériích a podmínkách, které musí poskytovatelé péče v rámci ERN splňovat a Prováděcí příkaz Komise 2014/287/EU vypočítávající kritéria pro ustanovení a hodnocení ERN. Každý poskytovatel péče musel prokázat odpovídající úroveň péče a získat souhlas svého Ministerstva zdravotnictví.
V rámci vzácných dermatóz se doposud utvořily skupiny pro genodermatózy (epidermolýzy, ichtyózy, ektodermální dysplázie, apod.) a skupina pro autoimunitní a toxická bulózní onemocnění.
Psali jsme:
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: Tisková zpráva
