V případě České republiky se odhadem jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí přitom nabízí pouze 3 instituce a péče není hrazená ze systému zdravotního pojištění. Žalostnou situaci chce nyní změnit nově vzniklá pracovní skupina složená z lékařů a dalších odborníků na dětskou paliativní péči.
|
Prognóza nemoci dítěte závisí na typu onemocnění. Může se jednat řádově o dny, ale také měsíce či roky. Hlavním cílem paliativní péče o dítě je minimalizovat fyzické, psychické i sociální strádání dítěte a zajistit odbornou podporu také pečujícím a široké rodině. Pokud jde o způsob zajištění paliativní péče, jedná se převážně o péči v domácím prostředí, kdy za rodinou pravidelně domů dojíždí tým odborníků nebo o odlehčovací (respitní) pobyt v různých typech lůžkových zařízení. |
Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu: nedávají naději na uzdravení, zato vyžadují nesmírně náročnou péči. Nejčastěji se jedná o nenádorové diagnózy, tedy např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění, závažná postižení mozku vzniklá např. v období kolem porodu či po úrazu. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 % dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace u nás chce prosadit nově vzniklá Pracovní skupina dětské paliativní péče, která je součástí České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP.
„Cílem pracovní skupiny je nejen vytvořit standardy pediatrické paliativní péče v ČR, ale také v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky. Jednou z hlavních priorit Pracovní skupiny je proto snaha o efektivní zajištění paliativní péče na všech úrovních, nejlépe v přirozeném prostředí dítěte,“ říká předsedkyně Pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.
Domácí paliativní péči pro děti nabízí v ČR pouze tři organizace
V Praze zajišťuje pediatrickou paliativní péči v domácím prostředí mobilní hospic Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek a v Jihomoravském kraji nabízí domácí péči mobilní paliativní team MUDr. Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně. Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma v péči rodičů s možností pravidelných návštěv lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně velmi nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku. Specifickou formu podpory rodinám takto nemocných dětí nabízí i Nadační fond Klíček – kromě individualizované praktické podpory ve všech fázích nemoci a po úmrtí dítěte nabízí rodinám již dvanáct let asistované odlehčovací pobyty.
Dlouhodobě opomíjená oblast
Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi témata, která jsou spíše na okraji zájmu větší části odborné veřejnosti. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference na téma dětské paliativní péče u nás proběhla až v roce 2014. Mimo jiné i z tohoto důvodu zorganizovala Pracovní skupina 12. 5. 2016 setkání v Jihlavě, jehož cílem bylo seznámit účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče, představit plán rozvoje v souladu s celoevropskými doporučenými postupy a diskutovat o možnostech efektivní spolupráce odborníků na všech úrovních péče o takto nemocné děti a jejich rodiny.
Problém, kterému se v Čechách ještě nikdo komplexně nevěnoval
Aktuální problematika dětské paliativní péče v domácím prostředí souvisí nejen s její omezenou dostupností, ale i s potížemi spojenými s jejím financováním. Není totiž hrazena ze zdravotního pojištění. Organizace, které domácí hospicovou péči poskytují, si musí zajistit velkou část svých finančních zdrojů i prostřednictvím nejrůznějších grantů, dotací a darů fyzických i právnických osob. Jedním z podporovatelů obecně prospěšné společnosti TŘI, která pro dospělé pacienty provozuje Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech, je i společnost GSK. „V uplynulém roce jsme podpořili finančním darem v grantovém řízení našeho nadačního fondu organizaci TŘI především z důvodu, že je našim cílem zvýšit povědomí o problematice dětské paliativní péče. Rádi bychom také přispěli k tomu, aby i u nás mohlo vzniknout více organizací soustředících se na tuto péči, a abychom alespoň trochu vyšli vstříc rodinám, které pomoc svého okolí v tak těžkých situacích potřebují,“ vysvětluje Monika Horníková, generální ředitelka společnosti GSK.
Firma zároveň nabízí zaměstnancům možnost odborného dobrovolnictví, čehož využil manažer komunikace Jakub Hofmann. „Když jsem si uvědomil, v jaké situaci jsou rodiče dětí, které jim umírají, bylo mi z toho upřímně řečeno víc než smutno. Neumím si totiž ani trochu představit, jaké pocity musí mít rodiče dítěte, které je tak vážně nemocné, že není šance na jeho záchranu. Navíc, když se malé miminko s nějakou takovou zákeřnou nemocí rovnou narodí. Představa, jak se v rodičích míchá euforie a radost z narození miminka se zoufalstvím a smutkem, který si musí zažívat, pro mě byla a stále je nepochopitelná. Proto jsem se rozhodl přidat ruku k dílu, aby se v ČR něco změnilo,“ komentuje své rozhodnutí. V rámci různých projektů se za poslední rok do odborného dobrovolnictví zapojilo celkem 15 zaměstnanců společnosti GSK.
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: MaB
