Pavel Bělobrádek je jednou z mála mediálně známých osobností, které se nebojí závažnou diagnózu přiznat a otevřeně o ní hovořit. „Jsou věci, které si člověk uvědomí, až když je vysloví nahlas. Třebaže jsem si uvědomoval, že mluvit nahlas právě o roztroušené skleróze může zásadně ovlivnit můj osobní a profesní život, věřím, že je to správná cesta. Cesta, jak nemocným ukázat, aby se nebáli, nepropadali beznaději a sebelítosti. Včasná diagnóza a léčba může významně snížit postup nemoci. To je také hlavním důvodem, proč jsem se rozhodl podpořit Nadační fond IMPULS. Jsem přesvědčen, že společnými silami můžeme pomoci nejen k vyvrácení mýtů o této nemoci, ale i k včasnému rozpoznání jejich příznaků, tím ke zvýšení šance na plnohodnotný život.“
Toto, stále ještě nevyléčitelné neurologické onemocnění postihuje převážně mladé lidi mezi 20 a 40 lety. Bohužel přibývá mnoho pacientů teprve náctiletých. Bez včasné a správné léčby je vysoká pravděpodobnost těžké invalidity během několika let nemoci. Pokud je však nemoc diagnostikována brzy, nejmodernější léčba a rehabilitace jsou nasazeny včas, lze s ní žít bez větších omezení.
„Velice si ceníme spolupráce s panem Bělobrádkem,“ říká Aurin Nedbalová, ředitelka Nadačního fondu IMPULS. „Moderní biologická léčba roztroušené sklerózy je nákladnou záležitostí. NF IMPULS spolupracuje se všemi specializovanými centry v ČR, do kterých je léčba roztroušené sklerózy soustředěna, a tím může garantovat maximální efektivitu vynaložených finančních prostředků spolu se zpětnou kontrolou jejich využití.“
Jedním ze zásadních plánů Nadačního fondu IMPULS je dokončení projektu ReMuS - celostátního registru pacientů s RS. „Je to velmi průlomový projekt,“ vysvětluje Aurin Nedbalová. „Dosud totiž u nás chybělo digitální zpracování a centrální evidence pacientů s RS. Získané údaje pomohou sledovat skutečný počet pacientů a výskyt onemocnění RS. Registr umožní získat celkový obraz o efektivnosti nákladné léčby RS, přispěje k rozpoznávání rizikových faktorů, bude sloužit pro výzkum a vývoj nových léků. V neposlední řadě ukáže, že nákladná léčba je přínosem pro společnost v podobě aktivního zapojení pacientů do pracovního života.“
Při příležitosti Světového dne boje s roztroušenou sklerózou připadajícího na 28. květen probíhá v České republice řada osvětových akcí. Nadační fond IMPULS organizuje v Praze sbírkovou akci studentů Anglického gymnázia v Sokolovské, kdy je možné finančně přispět na pomoc pro nemocné s RS. Na Neurologické klinice 1. LF UK Praha 2 se koná Demyelinizační seminář profesora Helmuta Butzkuevena z Melbourne. Pacientská organizace Unie Roska pořádá společenský večer k 30. výročí svého vzniku. V Praze na Malé Straně se uskuteční benefiční koncert mimo jiné za účasti Dana Bárty, Matěje Rupperta či Ivany Jirešové. A v neposlední řadě symbolickou solidaritu s lidmi trpícími RS může vyjádřit každý tím, že se v duchu hesla „Zelená je barva naděje“ tento den oblékne do zelené barvy či přebarví svůj facebookový profil do zelena.
O Pavlu Bělobrádkovi
MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA vystudoval Veterinární a farmaceutickou univerzitu v Brně, Fakultu veterinární hygieny a ekologie. V roce 2003 získal atestaci I. stupně na Státní veterinární správě České republiky. Dále absolvoval Vysokou školu CEVRO Institut, Liberálně konzervativní akademii a získal postgraduální MPA program – Bezpečnostní a krizový management.
Od roku 2001 působil na Krajské veterinární správě pro Královéhradecký kraj jako veterinární inspektor. Od roku 2004 je členem KDU-ČSL. Působil jako krajský tajemník Pardubického kraje. Roku 2010 byl zvolen předsedou KDU-ČSL, v roce 2012 se stal zastupitelem Královéhradeckého kraje a od roku 2013 je poslancem PČR. V současnosti je vicepremiérem vlády pro vědu, výzkum a inovace.
Roztroušená skleróza mu byla diagnostikována ve 24 letech.
O Nadačním fondu IMPULS
Nadační fond IMPULS (www.nfimpuls.cz ) byl založen 6. dubna. 2000. Podporuje projekty, zajišťující komplexní a kvalitní léčbu roztroušené sklerózy, její výzkum, jakož i osvětovou činnost. Buduje a financuje celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti.
O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Při atace je pacient léčen symptomaticky, aby se zmírnily příznaky onemocnění.
Na celém světě RS trpí dva a půl milionů nemocných, v České republice je přibližně 19 tisíc pacientů. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (způsobující infekční mononukleózu), kouření, stres a nedostatek vitaminu D.
Psali jsme:
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: kdu.cz
