Takhle funguje stát: Na lék pro malého Maxíka se podařilo vybrat přes 40 miliónů korun. Okamžitě se přihlásil finančák, že chce doplatit DPH

21.04.2020 11:52 | Zprávy

Poslední dobou se na sociálních sítích a v médiích stále častěji objevují příběhy a sbírky na děti, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Tato vzácná vrozená choroba způsobuje ochabování a úbytek svalů, postižené děti přichází o schopnost pohybu a mívají potíže s polykáním a dýcháním. Nadějí pro ně je lék Zolgensma. Ten má ale několik úskalí.

Takhle funguje stát: Na lék pro malého Maxíka se podařilo vybrat přes 40 miliónů korun. Okamžitě se přihlásil finančák, že chce doplatit DPH
Foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA
Popisek: Pomůžete nemocnému Oliverovi?

Zolgensma je lék registrovaný v USA a vyjde téměř na 2,5 milionů dolarů, což z něj dělá nejdražší lék na světě, a dokonce i nejdražší lék v dějinách historie medicíny. Tento lék ovšem není hrazen z veřejných pojištění v Evropě a ani zde nemá registraci. Dalším úskalím je také to, že se musí podat do dvou let věku nemocného dítěte.
 
Proto se rodiče takto nemocných dětí stále častěji obrací na veřejnost a pořádají na léčbu veřejné sbírky. Mezi prvním a velmi často sdíleným příběhem je příběh Maxíka. Na lék pro něj se podařilo nasbírat během krátké doby přes padesát milionů korun. Když si však rodiče mysleli, že mají téměř vyhráno, následovala další tvrdá rána.
 

Tento článek je uzamčen

Článek mohou odemknout uživatelé s odpovídajícím placeným předplatným, nebo přihlášení uživatelé za Prémiové body PL

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: Barbora Richterová

Radek Rozvoral byl položen dotaz

Ke zvýšení porodnosti

Zajímalo by mě, zda také jako strana nějak řešíte to, jak usnadnit rodičům, kteří se starají o malé děti to, aby mohli pracovat a zároveň se starat o děti, které se o sebe ještě sami postarat nedokážou? Tím myslím, když vám skončí rodičovská, protože i to je podle mě dost problém, který je ale polit...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:


Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Další články z rubriky

V Moskvě přehlídka, v české kavárně puklo pár žilek. Zvlášť kvůli Ficovi

12:40 V Moskvě přehlídka, v české kavárně puklo pár žilek. Zvlášť kvůli Ficovi

„Historie se opakuje“ osobnosti českého veřejného prostoru napsali pár slov k ruským oslavám 80. výr…