Na tiskové konferenci jsem představil novinky, na kterých na Ministerstvo zdravotnictví České republiky pracujeme, abychom pacientům se vzácným onemocněním jako je Duchenne pomohli.

Pacienti se vzácným onemocněním potřebují specializovanou péči v centrech, kde se koncentrují odborníci, zkušenosti a vybavení. Od 1.1.2020 proto spouštíme pilotní projekt čtyř specializovaných center, kde bude péče i speciálně hrazena zdravotními pojišťovnami.

A to není vše. Novelou zákona urychlíme vstup inovativních léků a léků na vzácná onemocnění do systému úhrad tak, aby pacienti měli včasný přístup k účinné léčbě.

A konkrétně léky na vzácná onemocnění? U těch bude nově posuzován i celospolečenský rozměr či dopady na kvalitu života a do rozhodování o úhradě se zapojí i pacienti.