Jen on, nejbližší a lékaři ale ví, jak se statečně „pere“ s nevyléčitelnou nemocí epidermolysis bullosa, která mu způsobuje bolestivé puchýře nejen na těle pod tričkem, ale i v ústech a jícnu. Nemoc, která je vrozená, chronická a svými důsledky velmi bolestivá není přitom mezi veřejností příliš známá. Tuto situaci se proto snaží změnit ve prospěch pacientů občanské sdružení DebRA ČR, které v pondělí 19. července odstartovalo v tramvaji brněnské městské hromadné dopravy první informační kampaň o tzv. nemoci motýlích křídel.
V Evropě trpí tímto vzácným genetickým onemocněním asi 30 tisíc pacientů. V ČR se počet nemocných pohybuje „jen“ kolem 250, a právě to je jeden z důvodů, proč zrovna toto onemocnění nemá příliš donátorů, kteří by svým příspěvkem pomohli malým i velkým pacientům se zajištěním aktivnějšího života. Totiž jen denní téměř tříhodinové ošetřování kůže, častá hospitalizace, nemožnost delší chůze, nutnost preventivních vývazů celého těla, či obtíže při delším sezení a oslabená imunita přináší ve svém konečném důsledku také invalidizaci, sociální izolaci a psychické obtíže.
„Občanské sdružení DebRA ČR má své sídlo v Brně, kde také funguje při Dětské nemocnici EB Centrum, které jako jediné v celé ČR pod taktovkou prim. Hany Bučkové nabízí komplexní klinickou péči. Sdružení chce pomáhat a také pomáhá lidem, kteří neznají život a den bez bolesti. Třeba boty, které tlačí nebo skluzavku, na kterou nemocné dítě zkrátka nemůže,“ říká o své činnosti ředitelka o.s. DebRA ČR Alice Salamonová.
Možností se nabízí hned spousta. Informační kampaň, benefiční akce a ediční činnost si kladou za cíl v první řadě zvýšit povědomí o této nemoci mezi veřejností. Pro odborný růst mezioborového týmu odborníků jsou zase důležité pořádané výroční konference a mezinárodní aktivity. Přímo pacientům pomáhá např. sociální poradenství nebo rekondiční pobyty. Pomoci však mohou i další: svou podporou, účastí v projektu nebo finančním příspěvkem. Více informací naleznete na www.debra.cz.
