Martínek a 100 milionů: „Dezinformace. Je to jinak.“

27.09.2023 9:14 | Monitoring

Česko posledních pár desítek hodin žije příběhem malého chlapce Martínka, který trpí vzácným onemocněním – tzv. AADC syndromem, který postihuje nervový systém a dosud byl diagnostikován u asi 120 lidí na celém světě. Onemocnění lze léčit genovou terapií, která však vychází na asi 100 milionů korun. Zdravotní pojišťovna odmítla léčbu proplatit, že prý jde o léčbu experimentální. A právní expert na oblast zdravotnictví Ondřej Dostál bouchl do stolu: „Nešiřte dezinfo, aspoň o lécích pro děti!“ zahřměl.

Martínek a 100 milionů: „Dezinformace. Je to jinak.“
Foto: Reprofoto: Prostor X
Popisek: Ondřej Dostál

Na začátku to vypadalo jako nemožné. Vybrat 100 milionů korun pro dvouletého chlapečka na drahý lék v době, kdy si lidé často stěžují na rostoucí ceny všeho? To se povede jen těžko. „Upřímně jsem nevěřil, že se to zvládne,“ přiznal Tomáš Zatloukal, Martínkův tatínek, v rozhovoru pro portál iDNES.cz.

Anketa

Má smysl pořádat v nejbližší době další demonstrace proti vládě?

93%
5%
hlasovalo: 34150 lidí

V úterý ráno se ale ukázalo, že Češi jsou ochotní Martínkovi pomoct. Sbírka nakonec byla zastavena na částce přesahující 131 milionů korun. Malého chlapce teď čeká léčba v zahraničí.

A česká pojišťovna, která lék odmítla proplatit, Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP), se k případu vyjádřila jen obecně.

„Obecně platí, že lék Upstaza je indikován k léčbě pacientů ve věku 18 měsíců a starších s klinickou, molekulárně a geneticky potvrzenou diagnózou deficitu AADC, a je tak i registrován. Rovněž u tohoto léku platí, že pokud nejsou indikační kritéria jednoznačně splněna, jedná se o experimentální léčbu, kterou zdravotní pojišťovna nemůže hradit z prostředků veřejného zdravotního pojištění,“ napsala Seznam Zprávám mluvčí Elenka Mazurová.

A tady se velmi důrazně přihlásil o slovo Ondřej Dostál, expert na zdravotní právo, který v minulosti podpořil hnutí PRO Jindřicha Rajchla. Upozornil, že lék, který by mohl Martínkovi pomoct, není experimentální. Dovolával se zákona o léčivech.

„Nešiřte dezinfo, aspoň o lécích pro děti! Lék UPSTAZA pro Martínka NENÍ experimentální, má od 2022 registraci u EMA (tedy i v ČR). ČPZP v řízení o výjimečné úhradě hodnotí jeho účelnost u konkrétního pacienta (§ 16 ve spojení s § 13 odst. 1 ZVZP), ale nepřísluší jí určovat, kdy je lék experimentální a kdy registrovaný (to je práce SÚKL dle ZoLéčivech, resp. Evropské lékové agentury v rámci centrální evropské registrace léčiv),“ napsal na sociální síti X.

Ondřej Dostál promlouvá

 

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: Miloš Polák

Mgr. Lucie Potůčková byl položen dotaz

Jak je to s tou výjimkou?

I kdybysme pro teď měli výjimku z migračního paktu. Na jak dlouho by platila? Jak dlouho předpokládáte, že tu budou uprchlíci z Ukrajiny? Co když se z nich po čase stanou občané ČR? A proč bysme měli mít výjimku zrovna my, když uprchlíci (ne třeba z Ukrajiny) jsou i v jiných státech, ale třeba Ukraj...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:


Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Uživateli nejlépe hodnocený komentář

Včera v TV, Uživatel se přihlásil ke kodexu Dobré Diskusezepo , 27.09.2023 10:22:54
nějaký náměstek z ministerstva zdravotnictví blábolil, že lék není u nás schválen, protože výrobce nepožádal o schválení. Takže milé děti, chleba nebude a vy musíte pomřít hladem, protože pekař mně nepožádal o milostivé svolení k dovozu chleba. Taky si připadáte jako u blbečků na dvorečku?

|  19 |  0

Další články z rubriky

Pracoval pro CIA. Teď vyzval OSN: Zjistěte, kdo odpálil Nord Stream. A ukázal na USA

6:45 Pracoval pro CIA. Teď vyzval OSN: Zjistěte, kdo odpálil Nord Stream. A ukázal na USA

Nebude trvat dlouho a budou to dva roky, co došlo k sabotáži plynovodu Nord Stream, který zásoboval …