Takže ještě jednou. Evropský prostor pro zdravotní data, a upozorňuji teda, že je to fakt jako důležité, bude se to každého týkat, má být první oborový prostor pro evropská data. Takže těch oborů, kterých se to bude týkat, bude od energetiky až po zemědělství spousta, ale první to spouští nebo mají spustit na zdravotnictví.
Kdo víc rozděluje společnost?Anketa
Rozsah dat, která se mají sdílet pro regulatorní a inovativní procesy, je velmi široký. Já to tady zmíním, čeho se to týká, tak dávejte pozor. Má se to týkat nejenom dat ze zdravotních záznamů, ale i dat s dopadem na zdraví lidí, včetně sociálních faktorů, vlivu životního prostředí, chování jednotlivců i skupin obyvatel, genomických dat o patogenech s dopadem na lidské zdraví. To, znamená, to je složení genů jednotlivých patogenů. A teď to nejdůležitější, má se to týkat genetických, genomických a protenomických dat týkajících se lidí, obyvatel. Takže já vám to vysvětlím. Genetická data, to je vlastně ten genetických kód, to jsou jednotlivá písmena genetického kódu. V podstatě si to představte, jako kdybyste měli cizí jazyk a bez jednotlivých mezer mezi slovy byste viděli jenom prostě změť nějakých písmen. Genomická data - to si představte tak, jako kdybyste viděli už nějaká slova, mezi nimi mezery, to jsou ty jednotlivé geny, ale pořád je tam ten problém, že my známe, my známe, dejme tomu, ta slova, ale neznáme často ten kontext. Proto vlastně se má použít ta umělá inteligence, aby ten kontext mnoha genů, jak se projeví v nějaké funkci člověka či patologii, aby se našla. Takže to se vám chtěl vysvětlit, abyste zjistili, jak je to důležité.
Genetická a genomická data osob, skupin lidí a nakonec i definovaných populací jsou natolik citlivá a intimní, že nemohou být v žádném případě poskytnuta komukoliv k užívání bez jasného vysvětlení, k čemu mají být použita, a k čemu by mohla být zneužita. Je tedy bezpodmínečně nutné získat souhlas k jejich poskytnutí a teď poslouchejte nejenom od osob, kterých se to týká, ale i genetických příbuzných. Já tady už dál to nebudu rozebírat. Jenom tady řeknu, že z tohoto důvodu navrhuji tento bod k diskusi této velevážené Sněmovně, jelikož bych rád slyšel názory dalších poslanců a ministrů, které tato nesmírně důležitá problematika zajímá. Děkuji za pozornost.
Psali jsme:
Redakci PL můžete podpořit i zakoupením předplatného. Předplatitelům nezobrazujeme reklamy.
Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.
autor: PV
FactChecking BETA
Faktická chyba ve zpravodajství? Pomozte nám ji opravit.
