„Neléčená PNH má špatnou prognózu. U nemocných dochází k rozpadu červených krvinek, a to má za následek bolesti břicha, únavu, dušnost, vznik krevních sraženin a nakonec i selhání jater, ledvin či dalších orgánů,“ popisuje MUDr. Iuri Marinov, CSc., který během mezinárodní studie celý oceněný tým vedl.

„PNH je natolik vzácné onemocnění, že zkušenost s jeho diagnostikou chybí i na specializovaných pracovištích. Donedávna zcela chyběla i klinicky validovaná metoda a právě proto je popsaný postup především pro pacienty velký krok vpřed,“ říká doktor Marinov, který v ÚHKT řídí laboratoř průtokové cytometrie, v níž se právě tato vyšetření provádí.

Pacienti, kteří dostanou včas potřebnou péči, mohou žít běžným životem, třebaže konkrétně léčba PNH patří v medicíně k vůbec nejdražším. Terapie, která spočívá v podávání monoklonální protilátky proti tak zvané složce C5 komplementového systému, vyjde ročně u jednoho pacienta zhruba na 7 milionů korun.

V Česku je nyní zhruba 60 nemocných a většina jich je v péči ÚHKT.

Základní fakta o ÚHKT:

-ÚHKT byl založen 1. ledna 1952 a je největším hematologickým centrem v Česku.

-Specializuje se nejen na medicínu v denní praxi, ale také na vědu a výzkum.

-Jedním z klíčových programů jsou alogenní transplantace krvetvorných buněk (ročně jich zde lékaři vykonají zhruba 60, od roku 1986 jich bylo provedeno již více než 1000).

-V ÚHKT zároveň funguje Centrum pro vzácná onemocnění, které se zaměřuje především na léčbu chorob červené krevní řady.

-ÚHKT od roku 1996 spravuje veřejnou Banku pupečníkové krve.