Veřejný ochránce práv: Klient s autismem sociální službu prakticky nenajde

Podle Národního ústavu pro autismus výskyt autismu celosvětově strmě narůstá. V současnosti připadají 1-2 případy poruch autistického spektra na 100 osob. Potencionálně tedy i v České republice žije 100 000-200 000 osob s poruchou autistického spektra a každý rok se zde narodí okolo 1000-2000 dětí s autismem nebo obtížemi blížícími se autismu.

Právě rodiče dětí nebo dospělých s poruchou autistického spektra se na ombudsmanku v posledních letech obraceli a žádali o radu nebo pomoc se zajištěním sociální služby pro jejich dítě a o celkovou podporu rodiny. Velmi často rodiče poukazovali i na to, že požadovaná služba buď v regionu není, nebo je dlouhodobě nedostupná a ze strany obcí nenásledovaly žádné další kroky, které by situaci rodiny pomohly řešit.

„Česká republika se Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením a rovněž zákonem o sociálních službách zavázala zajistit místně i finančně dostupné, individualizované sociální služby pro lidi se zdravotním postižením. Jestliže ale rodiče popisují, jak obvolávají a objíždějí zařízení po celé zemi a hledají sociální službu, protože už nejsou schopni zvládat náročnou péči o blízkou osobu s autismem, ale nikde se jim nedostane pomoci, logicky to vede k závěru, že stát při plnění svých závazků selhává,“ vysvětluje ombudsmanka Anna Šabatová důvody, proč se rozhodla výzkumem ověřit, jaká je v rámci celé republiky dostupnost sociálních služeb pro klienty s autismem.

Zjistila, že dostupnost sociálních služeb v jednotlivých krajích není zajištěna ani pro děti, ani pro dospělé s autismem. Nedostupné jsou jak služby pobytové, tak i ambulantní a terénní, které poskytují podporu přímo v domácnosti (např. raná péče) nebo mimo rodinu (stacionáře, odlehčovací služby. I když taková služba v místě existuje, je kapacitně zcela naplněna, takže z pohledu rodin, jako kdyby neexistovala.

Financování sociálních služeb je v tuto chvíli v rukou samospráv, přičemž náklady na péči o klienty s autismem mohou být ve srovnání s péčí o klienty bez této diagnózy až dvojnásobné. Přestože tedy samy kraje vnímají nabídku sociálních služeb pro klienty s autismem jako nedostatečnou, současně poukazují na vysokou psychickou i fyzickou náročnost práce s touto cílovou skupinou a na problémy se zabezpečením a adekvátním ohodnocení kvalifikovaného personálu, zvlášť za situace, že zařízením sociálních služeb chybí dostatek personálu pro „běžné“ klienty, kteří nejsou tak nároční, jako klienti s autismem.

Nedostatky však ombudsmanka vnímá už v samotném mapování potřeb sociálních služeb a v plánování jejich rozvoje tak, aby odpovídaly poptávce.

„Kraje jsou povinny tvořit střednědobé plány rozvoje sociálních služeb, jenže v řadě případů jde jen o velmi obecné až abstraktní proklamace o tom, že hodlají podporovat sítě domovů pro osoby se zdravotním postižením, přitom často nejsou ani vymezeny cílové skupiny, natož konkrétní opatření a jasně stanovené odpovědnosti, kdo a co ve vymezeném časovém horizontu udělá. Jen minimálně dochází k zapojení rodin potenciálních klientů do samotného plánování služeb, takže do plánů nejsou zahrnuty skutečné potřeby, na které pak mají sociální služby reagovat,“ konstatuje ombudsmanka a dodává: „Jestliže stát nese odpovědnost za zajištění dostupných sociálních služeb pro lidi s autismem a přenesl ji na samosprávy, musí si ponechat nástroje, jimiž plnění těchto povinností zajistí a ovlivní.“

Krajům proto ombudsmanka doporučila, aby do přípravy střednědobých plánů aktivně zapojily všechny, kdo mohou formulovat aktuální poptávku po nedostatkových službách, a označily naopak služby, které nejsou poptávány. Doporučila také, aby plány vytvářené kraji byly konkrétní, termínované a aby jejich plnění bylo měřitelné.

Kraje by také podle ombudsmanky měly mít nástroj pro zajištění potřebné služby, která je i přes poptávku v přiměřeném časovém horizontu nedostupná (např. formou mimořádné finanční dotace apod.).

Chybí včasná diagnostika a účinná podpora rodiny

Podle zjištění ombudsmanky nejsou často ani zdravotnická zařízení připravena poskytnou rodičům dítěte se zdravotním postižením ani základní radu, kde hledat pomoc a podporu. Nejasná je i připravenost pediatrů odborně provést screening batolat na poruchu autistického spektra v 18 měsících a následně rodiče odkázat na správné odborné zařízení.

Speciálně pedagogická centra a pedagogicko-psychologické poradny, jejichž role je pro podporu dítěte a rodiny nezastupitelná, jsou přetížené, takže rodiče na školskou diagnostiku autismu čekají řadu měsíců. I v tomto směru ombudsmanka doporučuje krajům průběžně zjišťovat reálnou vytíženost těchto center a podle potřeb zajistit dostatečnou kapacitu na svém území.

Ombudsmanka také zjistila, že situace rodin není řešena komplexně. Rodiče, a často ani samotné sociální služby neví, že pomoc a podporu by měl rodině s členem s autismem poskytnout sociální pracovník obecního úřadu obce s rozšířenou působností. Mělo by jít nejen o zajištění sociální služby, ale také o pomoc při řešení celkové situace rodiny. „Péče o osobu s poruchou autistického spektra je ve všech ohledem náročná a postižení obecně má významný socioekonomický dopad na celou rodinu, nejen na konkrétního člena s postižením. Rodiče zpravidla musí opustit své zaměstnání, v důsledku vytíženosti péčí dochází ke zpřetrhání sociálních vazeb s okolím i přáteli. Také oni potřebují podporu a pomoc, které se jim nedostává,“ uvádí ombudsmanka.

Aby pomohla rodičům osob s autismem zorientovat se v tom, na co a kdy mají nárok, na koho by se měli obracet, jak řešit konkrétní životní situace, vypracovala ombudsmanka speciálně pro tuto skupinu lidí leták shrnující vše potřebné, počínaje diagnostikou, vzděláváním, příspěvkem na péči, hledáním lékaře, až po informace k pracovněprávním otázkám, když rodiče v zaměstnání končí, nebo se naopak chtějí vrátit.

Výzkum dostupnosti sociálních služeb

Ombudsmanka v rámci výzkumu oslovila všechny krajské úřady, jednotlivá zařízení sociálních služeb, ale také školská zařízení a psychiatrické nemocnice. Vedle zjišťování obecných údajů o dostupnosti služeb pro klienty s autismem předložila krajským úřadům a zařízením sociálních služeb dva příklady klienta s autismem s problematickým chováním – dítěte a dospělého - a ověřovala, zda by bylo možné konkrétně takovým klientům sociální službu zajistit.

Výzkumu se zúčastnilo 424 zařízení sociálních služeb.

Podle údajů z krajských úřadů by popsanému dospělému klientovi s autismem bylo možné zajistit sociální službu jen ve 24 domovech pro osoby se zdravotním postižením a domovech se zvláštním režimem v rámce celé České republiky. Z odpovědí samotných zařízení však vyplynulo, že potřebnou sociální službu by mu ve skutečnosti poskytlo jen 7 ze 126 dotazovaných domovů. Dětskému klientovi by sociální službu poskytlo 6 ze 42 zařízení.

V jednotlivých krajích jsou průměrně 3 zařízení nebo sociální služby, které mohou být nabídnuty dospělým klientům s poruchou autistického spektra. Rozdíly mezi kraji jsou ale velké, např. v některých krajích je jen jedno takové zařízení, zatímco v Moravskoslezském je jich deset. Nejčastěji jde o domovy pro osoby se zdravotním postižením, případně domovy se zvláštním režimem. Celková kapacita je cca 600 osob, tj. průměrně 55 osob na kraj, jenže podle vyjádření krajů dosahuje naplněnost těchto zařízení 98 %. Klienti s autismem tak mají minimální šanci, že se do některého z těchto zařízení dostanou. Podíl odmítnutých zájemců se pohybuje kolem 60 %, a to jen proto, že o něco dostupnější jsou terénní a ambulantní služby. Domovy pro osoby se zdravotním postižením a domovy se zvláštním režimem odmítají velkou většinu klientů s autismem.

V případě dětí s autismem uváděly kraje v průměru 2 zařízení nebo sociální služby. Nejčastěji šlo o domovy pro osoby se zdravotním postižením, méně část se jednalo o týdenní nebo denní stacionáře. Celková kapacita je cca 190 osob (průměrně 17 míst na kraj), ale aktuální naplněnost dosahuje 94 %. Dostupné jsou spíše služby rané péče, osobní asistence, denního stacionáře nebo odlehčovací služby. Domovů pro osoby se zdravotním postižením a domovy se zvláštním režimem odmítají téměř všechny zájemce.

Jako důvod, proč by sociální služby nemohly být popsaným klientům poskytnuty, zařízení uváděla u dospělého, že by jeho chování narušovalo kolektivní soužití, klient nespadá do cílové skupiny s ohledem na typ zdravotního postižení a že by mu zařízení nebylo schopno zajistit požadovanou péči. U dítěte bylo důvodem, že nespadá do cílové skupiny zařízení s ohledem na svůj věk.

Krajské úřady i zařízení shodně poukazovaly na vysokou náročnost a specifičnost péče o klienty s autismem. Je pro ně nutné větší personální zajištění a zejména dostatek kvalifikovaného personálu, speciální pomůcky, způsoby práce atd., aby bylo možné provádět nácviky sociálních dovedností, poskytovat odlehčovací péči, mít k dispozici odborníky, psychology a psychiatry zaměřené na autismus. Nic takového zařízení nemají, takže nemohou přijímat klienty s autismem s problémovým chováním. Zařízení to odůvodňovala i ohledy na bezpečnost ostatních klientů a pracovníků, nevhodnými prostory a nemožností zajistit individuální přístup.

Také školská zařízení pro výkon ústavní výchovy ve více než 90 % shodně uvedla, že by popsaného dětského klienty nepřijala, protože by mu nebyla schopna zajistit potřebnou péči. Ukázalo se však i to, že většina školských zařízení nemá s klienty s autismem přímé zkušenosti. Dítě s obdobnou diagnózou se nachází pouze v 9 z 66 oslovených školských zařízení. Zařízení rovněž vysvětlovala, že nemohou dítě s autismem přijmout, protože nemají dostatek odborníků, vychovatelů, nedokázala by zabezpečit ochranu ostatních dětí.

Aby byl výzkum kompletní, oslovila ombudsmanka i psychiatrické nemocnice. Nedostupnost sociálních služeb pro osoby s autismem totiž může mít za následek i situaci, kdy jsou tito lidé přechodně umisťováni do psychiatrických nemocnic ve snaze odlehčit rodinám a ostatním pečujícím. V posledních třech letech s tím však měly zkušenost jen 2 z dvanácti oslovených nemocnic. Jedna z nich přímo uvedla, že v posledních letech opakovaně hospitalizovali děti i dospívající s autismem z důvodu nedostatku sociálních odlehčovacích služeb, které by rodičům pomohly a umožnily jim zvládat péči. Současně ale nemocnice zdůraznila, že hospitalizace by měla nastávat jen v případě vážného ohrožení rodiny nebo pečujících, protože lidé s autismem velmi obtížně zvládají změny a odloučení od rodiny může jejich problémové chování dál zhoršovat.

Všichni účastníci výzkumu shodně upozorňují, že sociální služby pro klienty s autismem chybí. V případě dětí chybí i školská zařízení s výchovně léčebným režimem, chybí návaznost péče o tyto děti v pozdějším věku po ukončení povinné školní docházky, chybí odlehčovací služby, chybí včasná podpora a systematické výchovné poradenství pečujícím rodinám.

Celou zprávu z výzkumu, doporučení ombudsmanky i vyjádření krajských úřadů najdete ZDE