Nedávno si předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR Václav Krása postěžoval pro ParlamentníListy.cz na to, že ani u ministra práce Mariana Jurečky, ani u ministra financí Zbyňka Stanjury neuspěl se žádostí, aby příspěvek na péči, který se od roku 2018 nezměnil, zvýšili. Oba to odmítli z ekonomických důvodů, že teď nejsou peníze. Příspěvek na péči je od roku 2018 v nezměněné výši určen lidem, kteří potřebují pomoc druhé osoby. Je udělován ve čtyřech stupních. V prvním stupni se vyplácí 880 korun, ve druhém 4400, ve třetím 12 800 a ve čtvrtém stupni, kde jsou zařazeni lidé už jen ležící, jde o částku 19 200 korun. Jak ukazuje následující příběh, lidé by si měli pořádně rozmyslet, než se rozhodnou požádat o vyšší stupeň. Mohli by dopadnout i tak, že budou od státu dostávat nižší příspěvek na péči, než tomu bylo doposud.
Své o tom ví Marie Zemanová, která má sluchový i zrakový handicap jako důsledek předčasného narození. „To, jak jsem viděla, se hodně měnilo v čase. Podstatné je, že jsem měla vždy jen jedno funkční oko, které se postupně zhoršovalo, až se zhoršilo úplně. Operací se to povedlo zvrátit do stavu, jaký mám teď, a to defekt zraku na levém oku. Nemám v něm čočku, mám problém s rohovkou a zároveň mám ještě trubicové vidění, takže vidím asi 10 procent zorného pole. To si můžete představit jako černou masku na očích a v místě toho oka mám vystřiženou malou díru, centimetrový otvor, a tímhle průzorem vidím. Když si před to oko dám brýlovou čočku, tak ta je částečně schopna tu chybějící čočku nahradit, takže nějakou zrakovou kontrolu mám, ale není moc funkční,“ uvádí pro ParlamentníListy.cz Marie Zemanová.
Venku mám bílou hůl nebo chodím s doprovodem
Tento stav se nazývá praktická nevidomost a znamená, že člověk sice má nějaký zrakový vjem, ale pro praktické využívání to příliš není. „A pak mám ještě jedny brýle, což je v podstatě lupa. Těmi jsem schopna vidět docela hezky, ale musím mít objekt jen v jedné vzdálenosti, asi na 20 centimetrů před obličejem. Když ho přiblížím třeba na 19 nebo 18 centimetrů, tak to už nefunguje, rozmaže se to a já už nejsem schopna to vidět. Takže já ten zbytek zraku sice používám, ale ve skutečnosti většinu činností už dělám bez očí nebo přes odečítač obrazovky. V běžném životě venku mám bílou hůl nebo chodím s doprovodem. V domácím prostředí to zvládám, protože to mám naučené,“ popisuje, jak se vyrovnává se zrakovým handicapem.
Fotogalerie: - Chudák Orlová
Její sluchový handicap spočívá v tom, že od dětství neslyší na jedno ucho, nemá v něm bubínek, ani aparát rovnováhy. „Kvůli zánětům toho ucha jsem byla v dětství několikrát operovaná. Aktuálně teď řeším zhoršení sluchu, nevím, jestli to je částečně po covidu, částečně věkem, na pravém uchu, které je zároveň kompenzační místo zraku. A jak je to i stranově zkřížené, tak to mám tak, že odraz zvuku nebo echolokaci, které nevidomí používají k orientaci, moc používat schopná nejsem, nebo jenom tehdy, když jsou úplně ideální podmínky. U mě je to tak, že když mám ideální podmínky, tak jsem schopná fungovat. Ale když se ty podmínky jenom trochu zhorší, tak se velice zhoršuje moje schopnost nějak adekvátně reagovat,“ vysvětluje Marie Zemanová.
Specializovaná péče ani inkluze tehdy ještě nebyly
Covid prodělala v listopadu 2021, ale naštěstí šlo o poměrně mírný průběh, nebylo to žádné drama. „Ale na nějakou omezenou dobu jsem ztratila čich. Ono to je v hlavě všechno spojené a čich se sluchem zase nejsou od sebe tak daleko. A všichni víme, že to ještě není úplně prozkoumaná oblast. Je to prostě všechno hlava, která je extrémně zatížená. Narodila jsem se v roce 1973 a záleželo na tom, jak to kdo v té době odiagnostikoval. Někdo by třeba řekl, že to je dětská mozková dysfunkce, jiný zase, že to je možná už i dětská mozková obrna. Protože jsem byla spíše u specialistů na smysly, tak ti to diagnostikovali takhle, ale ono v tom 28. týdnu, když se narodíte, tak tam je spoustu věcí jinak. Ty struktury nejsou ještě úplně hotové a jak to tam funguje, nevědí ani současní neurologové. O mozku se toho ví celkem dost málo,“ podotýká.
Psali jsme:
Prošla úplně stejnou formou vzdělávání jako kdokoli jiný. „Chodila jsem do normální základní školy, na normální gympl, poněvadž tehdy jsem o jiných možnostech buď nevěděla, nebo to nebylo až tak velké téma. V té době specializovaná péče, inkluze a podobně nebyly. Vystudovala jsem mediální studia a celý život jsem se věnovala novinařině. Nejdříve v České televizi, pak v iDnesu, potom dlouhá léta v Economii a posledních deset let jsem na chráněném trhu práce. Nejdříve v Zoře, což je časopis Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých. Později jsem pracovala v Inspirante, což je magazín neziskové organizace Revenium. Teď už novinařinu nedělám, ale trošku se kolem ní stále pohybuji, protože dělám PR pro sociální podnik Spolu s vámi, který provozují výhradně zrakově hendikepovaní. To je nyní už moje jediné zaměstnání,“ říká Marie Zemanová.
Do 37 let fungovala bez jakékoli podpory, stát o ní nevěděl
Od svých 14 let měla jediný doklad, potvrzení o změněné pracovní schopnosti, nyní je to status osoby se zdravotním znevýhodněním. „Když jsem dovršila 18 let, tak jsem nějak tušila, že bych možná mohla mít invalidní důchod, ale o téhle ‚kariéře‘ jsem vůbec neuvažovala. Do 37 let jsem fungovala úplně bez jakékoli podpory, stát o mně v tomhle smyslu nic nevěděl. Až do roku 2010 jsem pracovala na plný úvazek a neměla jsem žádné úlevy. Pořád se mi ale zhoršoval šedý zákal, který jsem tehdy ještě na oku měla, a tak jsem usoudila, že bych možná měla trochu zvolnit. Šla jsem za praktickou lékařkou a zeptala jsem se jí, jestli si myslí, že bych mohla zažádat o invalidní důchod. Řekla mi, že při mé diagnóze to je dobrý nápad a že mě podpoří při vyplňování žádosti, protože jsem neznala ani tu proceduru,“ vzpomíná.
Dostala tehdy první stupeň invalidního důchodu, což bylo asi 6 tisíc korun. „Na základě toho jsem v práci – tehdy v Economii – požádala o mírné snížení úvazku a domluvila jsem se na částečném home office. To byla velká úleva, že jsem nemusela dojíždět, neboť jsem ze Slaného, takže jsem dojížděla pracovně do Prahy, tak to mám i doteď. Ale můj zdravotní stav se pořád zhoršoval, už to mělo docela rychlý spád, takže po dalších třech letech jsem v Economii skončila. Tehdy v ní probíhala i velká reorganizace, propouštělo se docela dost lidí, takže se to tak nějak hodilo. V roce 2013 jsem požádala o zvýšení invalidního důchodu a byl mi přiznán stupeň tři. Takže deset let mám invalidní důchod, o nic jiného jsem nikdy nežádala,“ konstatuje pro ParlamentníListy.cz Marie Zemanová.
Fotogalerie: - Pařba na Stodolní
Místo zvýšení příspěvku na péči se dočkala snížení
O něco později získala průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP“ – zvlášť těžce postižení, ale v zaměstnání jí řekli, že pro nějaké jejich vykazování by bylo výhodnější, kdyby měla průkaz „ZTP/P“ – zvlášť těžce postižení/průvodce. „Šla jsem si to vyřídit a tam mi sdělili, že když mám ZTP/P, tak k tomu automaticky můžu mít příspěvek na péči prvního stupně. To jsem měla nějakou dobu, ale když jsem se víc a víc začala profesně v komunitě nevidomých pohybovat, a tam se mluvilo o všem možném, tak mi poradili, abych si zažádala o zvýšení, že ta jednička je u mě dost málo. V roce 2018 jsem si tedy zažádala a dostala jsem druhý stupeň, což je 4400 korun. Během covidu, kdy byly nařízené roušky, já měla roušku, oni roušku, nějaký hluk, jsem zjistila, že lidem nerozumím,“ uvědomila si.
Ing. Marian Jurečka
„Začala jsem si toho detailně všímat, že se to výrazně horší a že jsem víc zmatená. Tak jsem si řekla, že to zkusím, protože problém toho procesu je taky v tom, že je netransparentní a že nevidomí či slabozrací nebo lidé se zbytky zraku, které znám, mají druhý stupeň a část má třetí stupeň. Nikdo přesně neví, kde je ta hranice, podle čeho se to rozhoduje. A jednou z těch motivací byly pochopitelně i finance, protože tam je mezi těmi stupni velký skok. Druhý je 4400 a třetí 12 800 korun. To je mnohem větší částka na potřebnou péči. Podala jsem žádost a s překvapením zjistila, že mi příspěvek naopak snížili na první stupeň. S tím jsem vůbec nepočítala, nesouhlasím s tím a proti tomuto rozhodnutí jsem se odvolala. Pořád ještě to není dořešeno,“ poukazuje Marie Zemanová.
Výrazné nedodržování lhůt ze strany úředníků
To, jak její jednání s úřady probíhalo, průběžně popisovala. „Důvod, proč jsem to popisovala, nebyl ten, že bych číhala na nějakou chybu, ale protože mám už spoustu let vlastní blog, kde popisuji svůj život dovnitř komunity i ven, aby se o tom lidé něco dozvěděli. Jmenuje se Za-Zrak a popisuji tam dobrou praxi i to, co nefunguje, ze všech možných oblastí. A tohle byla jedna z nich. Tak jsem si to začala v deníku psát a myslela jsem si, že to bude relativně bezproblémová záležitost vzhledem k nezpochybnitelnosti diagnóz. Ale během toho žádání se ukázalo, že tam jsou další přídavné problémy, které značí, jak ten systém celkově nefunguje. Myslela jsem si, že nefunguje ideálně, ale najednou jsem to pocítila i ve svém případě. Hlavně to bylo nedodržování lhůt, a to poměrně výrazné,“ zdůrazňuje.
Vždyť žádala 1. prosince loňského roku a rozhodnutí získala až koncem letošního května. „Ale ukázalo se, že to bylo právně špatně, takže jsem se hned odvolala. Odvolací orgán, což je odvolací oddělení Ministerstva práce a sociálních věcí, uznal, že byl dopis špatně napsaný, že to bylo právně špatně a úplně to rozhodnutí zrušil. Ale poslal to stejnému úřadu práce, aby to rozhodl znovu, což on udělal. Ale tak, že po právní stránce napsal ten dopis v pořádku, rozhodnutí však nezměnil a vydal ho až 15. srpna. Já jsem dostávala něco vypláceno, ale když o to žádá někdo, kdo je v akutní zdravotní situaci, tak je to docela dlouhá doba. Mají na vyřízení 60 dnů, ovšem k tomu ještě nějakou mimořádnou možnost to prodloužit. To mi připadlo opravdu hodně dlouhé,“ diví se Marie Zemanová a nesouhlasí proto s oficiálními vyjádřeními, že už se situace na úřadech práce zlepšila a že takhle dlouhé lhůty nejsou.
Chodit po úřadech je o nervy a stojí to peníze
Vadí jí i to, jakým způsobem s ní úřady komunikovaly. „Nejsem úplně IT mág, ale mám bankovní identitu, další identity, e-government. Ovšem zastaralá datová schránka není úplně ideální pro nikoho, natož pro lidi se zrakovým handicapem, kteří s ní mají problémy. Mají na to nějaká školení, jak ji ovládat, protože pro podnikatele, mimo jiné i pro nevidomé maséry, je to teď povinné. I se zbytkem zraku se ovládá podivně. I ten formulář on-line vypadá spíš jako naskenovaný papír. Tak to jsem v blogu trochu kritizovala. Ale v podstatě plus minus mi to s datovkou fungovalo, úřady mi odpovídaly. Ale přesto mi jeden dopis Česká správa sociálního zabezpečení poslala na poštu. A další mi takhle poslal úřad práce,“ pozastavuje se nad postupem úřadů.
Překvapením pro ni také bylo, že jí posudek a zprávu ze sociálního šetření úplně odmítli vydat jakkoli elektronicky a musela si pro to dojet osobně na úřad. „To jsou pro mě nervy a vícenáklady, protože si potřebuji na tyhle cesty platit doprovod, pak vše skenovat... Jsou to sice malé položky, ale vydávám je jen proto, že stát se mnou tímto způsobem komunikuje, i když na to má datovou schránku. Nemyslím si, že je třeba dobře ta argumentace, že mi nemůžou ten posudek poslat elektronicky, neboť datová schránka má stejnou váhu jako dopis do vlastních rukou. Někdo prostě tu úřednici špatně informoval. Mně vadí to, že ty paní na konci toho řetězce za to nemůžou, za to může ten nefunkční systém. A pak je v něm spousta dalších věcí kolem neprůhlednosti posudkového řízení jako takového,“ nekončí ještě Marie Zemanová s kritikou toho, čím stát lidem se zdravotním postižením ztrpčuje život.
Místo odborníka na zrak či sluch ji posuzovala neuroložka
Nepochopitelné je i to, že ji neposuzoval lékař se specializací ORL nebo očního lékařství. „Posuzovala mě neuroložka z okresní nemocnice. K čemu tedy dodávám dokumentaci lékaře ze specializovaného centra jediného v republice? To mi vadí principiálně. Navíc paní doktorka v posudku vůbec neuznala můj sluchový handicap, s tím v něm vůbec nepracovala. Uznala mi zrakový, slepotu jednoho oka, slabozrakost druhého oka. Docela dost argumentovala tím, že všechno zvládám, že jsem adaptovaná, a tak dále. Proti tomu rozhodnutí jsem se odvolala. Myslím si, že to je trochu strategie, že mi nakonec vrátí ten druhý s podtextem ‚buďte ráda‘. V poslední době se zdá, že je to systémové a děje se to více lidem u všech možných dávek, které se týkají nemocných lidí. Ale to je už jen spekulace,“ upozorňuje.
Lidem se zdravotním postižením stát hlavně neposkytuje služby, které by potřebovali. „U nás ve městě není žádná velká služba asistence. Je tu pečovatelská služba, která nějaké nabízí, ale určitě ne v rozsahu, v jakém bych je potřebovala. Když chci doprovod, tak si ho musím koupit jako službu v Praze. Když potřebuji, aby se mnou někdo strávil delší čas nebo se mnou někam jel na pracovní výjezd, kdy se vyjíždí ráno a vrací se pozdě odpoledne, tak na tohle nikoho nemám. Je tady senior taxi, které se musí objednávat dopředu, doprovody také. A v okamžiku, kdy chcete žít tak trochu impulzivně nebo jak to říct, tak mít tenhle handicap samo o sobě znamená hodně logistiky a plánování. Bude mi padesát, mám rodiče, kteří už jsou ve věku, kdy se o ně spíš budu starat já. Od nich už žádnou pomoc nemůžu očekávat. Nemám sourozence, nemám děti a všechno buď platím komerčně, nebo žádám přátele,“ přiznává Marie Zemanová.
Dovládne Fialova vláda do voleb 2025? Bez ohledu na vaše přáníAnketa
Nemá perspektivu, do pečovatelského domu ji nevezmou
Kamarádů má hodně, ale vesměs to jsou také lidé v produktivním věku, kteří se jí nemůžou tak úplně věnovat. „Pro ně to znamená vzít si dovolenou, zrušit vlastní plány, a to já nechci. Chci mít možnost si tu službu zaplatit, ale ty služby nejsou. A to mám štěstí, že jsem navázaná na Prahu, kde je služeb relativně dost. A druhá věc je, že se tenhle stát už v roce 2006 zavázal, že bude dodržovat Úmluvu OSN o právech lidí se zdravotním postižením, kde je přesně popsané lidské právo žít na stejné úrovni společenského uplatnění s dopomocí jako kdokoli jiný. A to je mezinárodní úmluva, kterou tenhle stát podepsal, ale pomalu sedmnáct let po přijetí ji stále nedodržuje. To není v pořádku a také to spoustě lidí mé generace vadí. A ještě další věc. Netuším, jaká budoucnost mě čeká. Jsem ještě relativně schopná, chodím do práce, ale přemýšlím nad tím, kde skončím. V domově se zvláštním režimem?“ klade řečnickou otázku.
Výhledově by třeba v šedesáti letech šla ráda do nějakého pečovatelského domu, kde by měla svůj vlastní byt. „Měla bych tam krytá záda, mohla využívat služby. Ale to není možné, protože lidi s mým stupněm postižení tam neberou. Tak nemám žádnou perspektivu. Bude mi padesát, šetřím státu peníze, celoživotně odvádím daně a jsem úplně ve stejné situaci jako někdo, kdo nikdy nepracoval. A stát mi za to nedá žádnou službu navíc, nijak to nikdy neocenil. První rok jsem teď v naší organizaci osobou podporovanou na trhu práce v tom smyslu, že jsem osobou se zdravotním postižením. Stát naší odbornou práci ohodnotí minimální mzdou. Všichni tam nemáme plné úvazky, ale kratší, tak to si odečtěte. Stát chce, abych pracovala, vydává na to peníze, nějakým způsobem to podporuje. Ale to, abych tam v klidu dojela a nějak slušně vypadala a nebyla úplně vysílená a vystresovaná, to už neumožní. V tomhle vidím velký rozpor,“ dodává pro ParlamentníListy.cz Marie Zemanová.
Psali jsme:
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: Jiří Hroník
Jirka 59
