Vladimír Zlínský, Tomáš Doležal: Evropský prostor pro zdravotní data aneb Komu patří data občanů ČR

26.01.2023 14:23 | Komentář

Tzv. Evropský prostor pro zdravotní data má být prvním legislativně a právně zakotveným (tedy závazným) a vymezeným nástrojem pro hromadné sdílení a využívání osobních dat v určité oblasti, konkrétně ve zdravotnictví, na úrovni Evropské unie.

Vladimír Zlínský, Tomáš Doležal: Evropský prostor pro zdravotní data aneb Komu patří data občanů ČR
Foto: Daniela Černá
Popisek: Vladimír Zlínský

Z hlediska jeho právní povahy jde o Nařízení Evropské unie, tedy o naprosto závaznou normu ihned aplikovatelnou do českého právního řádu bez možnosti vnitrostátních úprav. Tento nástroj má sloužit ke sdílení všech individuálních zdravotních dat v rámci České republiky, ale rovněž v celoevropském prostoru, a to nejen mezi zdravotnickými zařízeními navzájem, ale návazně i pro využití státními (a hlavně eurounijními) regulatorními a výzkumnými týmy, tedy i soukromými komerčními subjekty v Evropě a ve světě.

Deklarovaným cílem tohoto opatření (nařízení Evropské komise) je zlepšení zdravotní péče o pacienty a procesu vývoje nových léčebných metod na základě zpracování anonymizovaných nebo pseudoanonymizovaných dat prostředky umělé inteligence při údajném zachování bezpečnosti těchto dat.

Rozsah dat, která se pro tyto účely mají sdílet, je velmi široký. Má se týkat nejenom dat ze zdravotních záznamů občanů-pacientů, ale i dalších dat souvisejících se zdravím lidí, včetně nejrůznějších sociálních faktorů, vlivu životního prostředí a chování jednotlivců i skupin obyvatel, tzv. genomických dat o patogenech s dopadem na lidské zdraví a mimo jiné taktéž genetických, genomických a proteomických (informace o složení bílkovin) dat občanů.

Tato data pak budou následně nabídnuta speciálně vytvořeným subjektem pro sdílení zdravotních dat jejich uživatelům, a to na základě podmínek, které stanoví orgány Evropské unie, přičemž z návrhu nařízení není mj. vůbec zřejmé, že ti, jichž se tato data týkají, budou za jejich poskytnutí jakkoli honorování.

Genetická a genomická data jsou přitom natolik citlivá a intimní, že nemohou být v žádném případě libovolně poskytnuta komukoli k užívání bez jasného vysvětlení, k čemu budou použita a hlavně k čemu by mohla být zneužita. Je zde tedy bezpodmínečně nutné získat souhlas k jejich poskytnutí nejenom od osob, kterých se přímo týkají, ale i od jejich genetických příbuzných.

Navrhovaný projekt je mimořádně ambiciózní a zásadním způsobem ovlivní nejen budoucí úroveň zdravotní péče o naše obyvatelstvo, ale i podobu dalšího života naší společnosti jako celku. Například s ohledem na další rozvoj biotechnologií a systémů umělé inteligence a jejich (nemalých) společenských rizik.

Orgány Evropské unie se snaží prosadit zmíněný systém celoevropského sdílení dat metodou „step by step“, tedy „krok za krokem“, neboli salámovou metodou a to tak, aby většina odborníků, a hlavně veřejnost, byly postaveny v roce 2026 (v době plánovaného spuštění realizace systému) tzv. před hotovou věc, kdy už nebude možné toto rozhodnutí jakýmkoli způsobem ovlivnit, změnit, a natož zvrátit.

Proto jsem se rozhodl tento problém medializovat již nyní a veřejně pokládám následující základní otázky související s tímto návrhem nařízení Evropské unie:

Komu patří zdravotní data obyvatelstva daného státu?

Mají jednotlivé typy těchto dat mají stejnou důležitost a validitu z hlediska jejich možného zneužití v budoucnu?

Tento tzv. sdílený prostor (zdravotnických) dat se skládá ze dvou základních subsystémů – primárního a sekundárního využití těchto dat. Z pohledu odejmutí dat našim občanům je rizikový hlavně onen sekundární subsystém jejich využití, jelikož dle návrhu příslušného nařízení nebude možnost sdílení osobních dat /byť by anonymizovaných/ v tomto systému jakkoli odmítnout.

Centralizované (ale i decentralizované) ukládání zdravotnických dat či metadat (data, která navádějí uživatele ke konkrétním požadovaným datům), otevírá cestu k jejich potenciálnímu (a velmi pravděbodobnému) zneužití, zejména vzhledem k jejich komečnímu významu (a ceně) pro mnohé, a nejen privátní, subjekty. To se v obecné rovině týká všech těchto dat, ale zejména pak genetických, genomických a proteomických dat naší populace a genomických dat patogenních organismů a mikroorganismů. Získání a následné zneužití těchto dat může zásadním způsobem negativně ovlivnit budoucnost celých populací, skupin obyvatel i jednotlivců.

Je velmi těžké odlišit a oddělit výzkum pro společenské blaho od výzkumu potencionálně nebo záměrně nebezpečného, a to především v oblasti genetiky, genomiky, molekulární biologie, syntetické biologie a umělé inteligence či vývoje geneticky zaměřených biozbraní.

Zdravotnická zařízení by navíc v tomto případě byla enormně zatížena přechodem na koncepčně zcela nové systémy elektronického zdravotního záznamu, a to jak finančně, organizačně, tak i z hlediska nutnosti edukace.

Vzhledem k vysoké náročnosti jejich produkce a nutnou autocertifikaci lze rovněž očekávat vyšší pořizovací cenu a vyšší pravidelné poplatky za jejich správu. Toto platí zejména pro nemocniční informační systémy, jejichž cena je mimořádně vysoká již v současné době.

Dále by byla zdravotnická zařízení vystavena hrozbě vysokých sankčních poplatků při neplnění povinností vyplývajících z tohoto nařízení.

Není ani jisté, a už vůbec ne samozrejmé, že tyto systémy budou dostatečně rychlé, uživatelsky přívětivé a intuitivní a že usnadní uživatelům jejich práci. Výsledkem celého procesu tak může být i odchod mnoha lékařů v důchodovém věku na odpočinek, což by postihlo v tomto směru nejzranitelnější odbornosti praktických lékařů pro dospělé a praktických lékařů pro děti a mládež či jiné personálně ohrožené lékařské odbornosti.

Většina lékařů, či jiných zdravotnických pracovníků, by tak byla nucena ještě větší porci své denní pracovní činnosti, než je tomu doposud, věnovat digitální komunikaci a administrativě na úkor osobní komunikace s pacienty, což by mj. vedlo k dalšímu prohloubení dehumanizace zdravotní péče.

Nelze tedy rozhodně vyloučit i velmi negativní dopad realizace případného zřízení Evropského prostoru pro zdravotní data na další fungování systému poskytování zdravotní péče občanům České republiky.

Ale naprosto zásadní je toto: jedná se o flagrantní pokus o porušení základních lidských práv našich občanů (zejména práva na nedotknutelnost osoby a jejího soukromí, práva na ochranu před neoprávněným zasahováním do soukromého a rodinného života či práva na ochranu před neoprávněným shromažďováním, zveřejňováním nebo jiným zneužíváním údajů o své osobě) garantovaných Listinou základních práva a svobod, která je součástí české ústavy.

Je tedy nezbytně nutné spojit síly všech politiků, odborníků a občanů, kteří s tímto návrhem nařízení Evropské unie nesouhlasí, anebo k němu mají závažné výhrady, aby je co nejdříve, veřejně a nahlas) projevili.

Autoři: Vladimír Zlínský - poslanec PSP ČR za SPD, Tomáš Doležal - politolog

Tento článek je staršího data a je dostupný pouze pro předplatitele. Předplatné můžete vyzkoušet zdarma, nebo zakoupit, zde:

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: PV

Proč jste vlastně kandidovala do EP?

Dobrý den, neustále jste tvrdila a tvrdíte, jak chcete v EP hájit zájmy občanů, hlavně teda těch mladých, ale přitom chcete být eurokomisařkou. Proč jste tedy vlastně kandidovala do EP a myslíte to, co říkáte vážně? Já to třeba chápu tak, že EP je pro vás jen pojistkou, abyste nějakou funkci měla, k...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:

Jinde na netu:



Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Další články z rubriky

Zdeněk Joukl: Dostavba Dukovan a otázky o její smysluplnosti

14:17 Zdeněk Joukl: Dostavba Dukovan a otázky o její smysluplnosti

Vláda dnes rozhodla o výběru firmy, která má postavit další dva bloky jaderné elektrárny Dukovany (u…