Rodina Fialových se nedávno rozhodla obrátit na poslance Radima Fialu, snad kvůli shodě příjmení, a popsala zákonodárci svůj životní příběh.
Jednoho dne je potkalo štěstí a 30. prosince 2019 se jim narodil synek. Dostal jméno Tomáš. Zpočátku se zdálo, že Tomášek bude kluk jako buk, zcela zdravý, ale v desátém měsíci se objevil problém. Ukázalo se, že si chlapeček nedokáže sám sednout a má problémy s polykáním.
Jedno české přísloví říká, že neštěstí nechodí po horách, ale po lidech, a bohužel se to potvrdilo i Fialovým. Když byl jejich synovi rok, lékaři rodičům oznámili, že malý klučina trpí spinální svalovou atrofií (SMA), tedy postupným ochabováním svalů, které zpravidla postihuje jako první dolní končetiny, později i horní a nakonec i svalstvo dýchací, takže nakonec může skončit udušením nemocného.
Rodiče se od lékaře dozvěděli, že jejich malému synkovi zbývají asi 2 roky života a rozhodli se jednat.
„Donedávna jsme žili klasický spokojený rodinný život, ale až do doby, než byla našemu teprve ročnímu synovi diagnostikovaná zákeřná nemoc zvaná spinální muskulární svalová atrofie (postupné ochabování svalstva). Doktor určil našemu synovi 2 roky života. Jako milující rodiče se snažíme nevzdávat se a bojovat pro našeho syna. Na tuhle nemoc existuje hodně nákladná léčba, která sice nemoc nevyléčí, ale umí zpomalit progresi téhle zákeřné nemoci,“ napsali rodiče poslanci.
„Stále čekáme na schválení léčby pojišťovnou. Chtěli bychom Vás požádat, jestli byste byli tak moc hodní a nezveřejnili byste na facebookovém profilu plakát našeho syna,“ požádali nakonec v naději, že to snad napomůže schválení léčby pro jejich klučíka.
Tomáškovi byly prozatím schváleny čtyři dávky léku Spinraza. Cena jedné dávky se pohybuje okolo dvou miliónů. Ačkoli je lék tak drahý, samotnou nemoc nedokáže vyléčit. Dokáže však zpomalit její rozvoj a přidat tak pacientovi další chvíle na tomto světě. Další chvíle, ve kterých se mohou rodiče radovat z malého Tomáška.
V současné době rodina čeká na schválení léku ZOLGENSMA, záleží však na vyjádření pojišťovny. Po tomto léku, jenž stojí okolo padesáti milionů korun, dochází u pacientů se SMA k trvalejšímu zlepšení.
Pacientům pomáhá také rehabilitace, ale i ta je velmi nákladná.
Například Adeli Medical Center v Piešťanech na Slovensku nabízí rehabilitační program na 12 dní za 3 480 euro, ubytování 52 euro/noc+strava pro dítě a jednoho dospělého 43,4 euro/den. Celková cena za 12 dní je 4 586,80 EUR, v přepočtu asi 123 843 korun. Lékaři doporučují ozdravný pobyt absolvovat opakovaně.
Malý Tomášek má ze zákona nárok také na jeden lázeňský rehabilitační pobyt hrazený pojišťovnou, ale se svou diagnózou by potřeboval jezdit do lázní častěji. Jenže to už by rodinu stálo desítky tisíc korun.
Rodiče, kteří se rozhodli bojovat za svého syna, proto žádají veřejnost o finanční příspěvek na transparentní účet.
„Pojďme zázrakům naproti,“ žádá rodina malého Tomáška.
Psali jsme:
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: mp
