„Tito lidé nemají život jednoduchý, většinou na jejich diagnózu neexistuje lék a mají problémy sehnat odbornou péči, lékaře, který by o jejich onemocnění věděl více. Bývají nepochopení okolím a často propadávají systémem sociálních dávek,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace vzácných onemocnění (ČAVO), která za Dnem vzácných onemocnění stojí.

Své o tom ví i Eva Dojčarová trpící vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS), vývojovou vadou postihující jedno z 50 tisíc dětí. Když se narodila, lékaři jí předpovídali dva roky života. Letos oslavila 33. narozeniny a o onemocnění, s jehož diagnózou si lékaři před lety nevěděli rady, se snaží šířit osvětu.