„Tito lidé nemají život jednoduchý, většinou na jejich diagnózu neexistuje lék a mají problémy sehnat odbornou péči, lékaře, který by o jejich onemocnění věděl více. Bývají nepochopení okolím a často propadávají systémem sociálních dávek,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace vzácných onemocnění (ČAVO), která za Dnem vzácných onemocnění stojí.
Své o tom ví i Eva Dojčarová trpící vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS), vývojovou vadou postihující jedno z 50 tisíc dětí. Když se narodila, lékaři jí předpovídali dva roky života. Letos oslavila 33. narozeniny a o onemocnění, s jehož diagnózou si lékaři před lety nevěděli rady, se snaží šířit osvětu.
Tento článek je uzamčen
Článek mohou odemknout uživatelé s odpovídajícím placeným předplatným, nebo přihlášení uživatelé za Prémiové body PLPráce autora se řídí redakčními zásadami ParlamentníListy.cz.
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
Přidejte si obsahový box PL do svých oblíbených zdrojů na Hlavní stránce Seznam.cz. Děkujeme.
