Herci Klára a Ivan Trojanovi roztočí větrníky v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu

15.11.2016 10:53

Roztočit foukáním větrník, to je pro většinu lidí hračka. Pro „slané děti“, tedy malé pacienty s cystickou fibrózou, je to ale často nepřekonatelný úkol.

Herci Klára a Ivan Trojanovi roztočí větrníky v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu
Foto: AMI
Popisek: Nemocné dítě - ilustrační obrázek
reklama

Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou pořádá v neděli 20. listopadu 2016 od 14:00 v zahradě Letenského zámečku v Praze Větrníkový den pro slané děti. Návštěvníci si budou moci sami vyzkoušet, jak obtížně se dýchá pacientům s touto závažnou chorobou. Akce se koná v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu, který připadá na pondělí 21. listopadu. Větrníkový den osobně uvedou herci Klára Trojanová a Ivan Trojan.  

„Patronem slaných dětí jsem již pátým rokem a velmi mě těší, že za tu dobu se nám společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou podařilo pacientům a hlavně těm nejmenším alespoň trochu odlehčit jejich břímě. Cystická fibróza je nejrozšířenější vzácné onemocnění v ČR. O to větší pozornost bychom jí měli věnovat a podpořit všechny, k nimž byl osud tak nespravedlivý,“ říká Ivan Trojan.

„Větrníkový den umožní návštěvníkům stát se na okamžik pacientem s cystickou fibrózou a na vlastní plíce okusit, jaké obtíže jim činí obyčejné dýchání, tedy životní funkce, bez níž se neobejde žádný z nás. Symbolem nemoci je právě větrník, který si bude moci každý návštěvník na místě vyrobit,“ říká Gabriela Šimková, fundraiser Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Na programu Větrníkového dne bude dále krátká procházka zahradou Letenského zámečku, běh s brčkem v ústech či roztáčení obřího větrníku. Účastníci si také mohou vyrobit originální větrník v předstihu a přinést si jej na místo. „Váš větrník může být malý, velký, papírový, látkový, z těsta pečený... Fantazii se meze nekladou! Hotové výrobky si pak můžete kdekoliv vystavit jako symbol své pomoci a poslat nám fotku na adresu vetrnikovyden@cfklub.cz. Fotografie pak zveřejníme na našich facebookových stránkách a autory nejzdařilejších děl odměníme,“ doplňuje Gabriela Šimková.

Po Větrníkovém dni budou následovat další akce na podporu nemocných s cystickou fibrózou. V pondělí 21. listopadu bude možné při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu vyrábět větrníky na různých místech po celé České republice a v úterý 29. listopadu se koná od 19:00 benefiční koncert v kostele sv. Šimona a Judy v Praze, jehož výtěžek bude věnován na péči o pacienty s cystickou fibrózou.

Nezisková organizace Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. je pacientská organizace, jejímiž členy jsou pacienti s touto chorobou. Klub pomáhá nemocným dětem i dospělým prostřednictvím sociálních služeb, psychologické i materiální podpory a informační kampaně, která zvyšuje veřejné povědomí o tomto závažném onemocnění.

Cystická fibróza je genetické onemocnění, které postihuje především dýchací a trávicí systém. Nemocní musejí několikrát denně inhalovat a provádět dechovou fyzioterapii. Navzdory pokroku medicíny v posledních letech jde stále o nevyléčitelnou chorobu, která podstatným způsobem zkracuje životy a vyžaduje trvalou intenzivní léčbu. Polovina nemocných v České republice se dnes dožívá 38 let. V České republice je diagnostikováno okolo 600 pacientů. Těm nejmenším se přezdívá „slané děti“, protože mají 5x slanější pot než děti zdravé.

Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.

reklama

autor: Tisková zpráva

reklama


Tento článek je již staršího data a diskuse k němu byla uzavřena. Děkujeme za pochopení.

Další články z rubriky

ČNK ICOMOS: Pane premiére chraňte památky, jak jste slíbil

16:14 ČNK ICOMOS: Pane premiére chraňte památky, jak jste slíbil

Pozměňovací návrhy nového stavebního zákona poslance Kolovratníka likvidují ochranu kulturního dědic…