Respitní péče umožňuje rodičům postižených dětí „nevyhořet“. Ohrožuje ji však nedostatek financí

Respitní péče jako taková

Respitní péčí rozumíme úlevovou, někdy také odlehčovací či zástupnou, péči poskytovanou lidem, kteří se dlouhodobě starají o postiženou osobu. Samotný pojem „respitní“ vznikl v 60. letech v USA. V České republice se tyto služby začaly vyskytovat až v několika posledních letech. Celý koncept je založen na tom, že osoba, která pečuje o své dítě nebo starší osobu s postižením či nemocí, potřebuje takzvaný čas pro sebe, k odpočinku, pro své koníčky a zájmy – zkrátka k „dobití baterek“. K tomu jí pomáhají odborníci, kteří na zvolenou dobu přebírají zodpovědnost za postiženého. „O našeho Davídka pečujeme od narození. Nyní má 26 let, a ačkoli s tím dříve měl problémy, dnes už se umí velmi dobře pohybovat. Neumí však mluvit, duševně je na úrovni dvouletého dítěte. Je na nás kvůli svému tělesnému i duševnímu postižení zcela závislý 24 hodin denně, 7 dnů v týdnu. Takové ty běžné kratochvíle všedního dne – návštěvy divadel, restaurací, věnování se koníčkům – pro nás dlouho nepřipadaly v úvahu. Jelikož jsme z Českých Budějovic, obrátili jsme se na organizaci Arpida, která začala respitní péči nabízet. O Davida se starají jednou měsíčně přes víkend a my s manželem máme čas si odpočinout a na chvíli žít takovým tím „běžným“ životem. Jednou za půl roku využíváme týdenní respitní pobyt a dopřejeme si krátkou dovolenou. Když si představíte, že o Davida budeme pečovat celý život, je to klíčová vzpruha,“ říká Zdeňka Dočekalová z Českých Budějovic.

Vladimíra Petrová z Trhových Svinů je v obdobné situaci: „O Vladimíra se starám doslova nepřetržitě. Když je v denním stacionáři, věnuji se domácím pracím, na které jindy nezbývá čas. Dokud jsme nezačali využívat respitních pobytů Arpidy, nemohla jsem si jen tak zajet za rodiči nebo se zdržet někde v obchodě. Vladimírovi je nyní 15 let a přesně tak dlouho trvá i péče o něj. Prakticky nemohu vycházet jen tak z domova, kromě nejnutnějších případů. A když jste 15 let zavřeni v bytě, už prostě změnit prostředí a vyčistit hlavu potřebujete – alespoň na chvíli. Díky respitním pobytům si mohu jednou za čas sbalit batůžek a vyrazit za maminkou na chalupu
do Novohradských hor. Pobyt v přírodě mě neuvěřitelně nabije do dalších dnů.“

Respitní péče je typicky využívána rodinami, které pečují o osobu zcela závislou na pomoci okolí. Velmi často se jedná o děti s vrozeným tělesným a duševním postižením, které mnohdy nejsou schopny samostatného pohybu, a když jsou, nedovedou komunikovat na standardní úrovni. Může se ale jednat i o osoby starší trpící duševním onemocněním, jakým je například demence. Když rodina usoudí, že další nepřetržitou péči již nezvládá, je respitní péče jedinou alternativou k umístění dítěte do ústavu. Proces funguje tak, že si rodina zvolí formát respitní péče, tj. zda péče bude probíhat v rodině, nebo v objektu organizace. V prvním případě se jedná o asistentskou službu, kdy do obydlí dochází osoba, které rodina i postižený důvěřují. Ve druhém případě je obvykle možné si zvolit odpolední, víkendový nebo týdenní pobyt, kdy se o postiženého plně stará vybraná organizace.

V České republice žije více než jeden milion lidí s různým typem a mírou zdravotního postižení. Nejčastěji se jedná o osoby starší 60 let, přibližně 85 tisíc z celkového počtu ale tvoří lidé do 30 let. Nejčastější příčinou postižení je onemocnění, avšak u přibližně 200 tisíc osob je příčinou vrozené postižení. Nejčastějším stupněm postižení je středně těžké, kterým trpí přibližně 400 tisíc obyvatel. Přibližně 300 tisíc obyvatel ČR však má postižení těžké či velmi těžké.V České republice žije více než jeden milion lidí s různým typem a mírou zdravotního postižení. Nejčastěji se jedná o osoby starší 60 let, přibližně 85 tisíc z celkového počtu ale tvoří lidé do 30 let. Nejčastější příčinou postižení je onemocnění, avšak u přibližně 200 tisíc osob je příčinou vrozené postižení. Nejčastějším stupněm postižení je středně těžké, kterým trpí přibližně 400 tisíc obyvatel. Přibližně 300 tisíc obyvatel ČR však má postižení těžké či velmi těžké. Zdroj: Český statistický úřad, 2014

Financování respitní péče visí na vlásku

Financování sociálních služeb v České republice většinou probíhá formou kombinace finančních zdrojů – plateb od rodin, prostředků daného kraje, darů nebo grantů firem. Výše příspěvku, který rodina pečující o osobu závislou na pomoci okolí od státu získává, závisí na stupni závislosti. Nárok na plnou výši podpory ve výši 12 tisíc Kč mají rodiny osob ve čtvrtém stupni závislosti, tedy zcela závislých. „Často se setkávám s názorem, že sociální služby jsou zdarma nebo plně hrazené státem. Není tomu tak. Veškeré služby je nutné uhradit. Zpravidla na to padne téměř celý příspěvek od státu ve výši 12 tisíc Kč, přičemž využíváme služby denního stacionáře a občasné respitní pobyty. Dále je nutné započíst náklady na dopravu, pomůcky a podobně. Když si vezmete, že kvůli péči o dítě nemohu chodit do práce, není to zrovna růžová situace. Ještě že mám manžela, který práci má a zabezpečí nás. Když si představím, že je na to některá žena sama a nemá se o koho opřít, je to hrozné,“ říká Vladimíra Petrová.

Výše příspěvku na péči (v korunách za měsíc)
Stupeň závislosti	Věk do 18 let	Věk nad 18 let
I. lehká závislost	3 000 Kč	800 Kč
II. středně těžká závislost	6 000 Kč	4 000 Kč
III. těžká závislost	9 000 Kč	8 000 Kč
IV. úplná závislost	12 000 Kč	12 000 Kč

Zdroj: Peníze.cz

Mgr. Jan Šesták, Ph.D., sociální pracovník centra pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením ARPIDA, k tématu financování dodává: „Odlehčovací služba je finančně velmi náročná, zvláště u cílové skupiny dětí a mladých dospělých s tělesným a kombinovaným postižením, kdy musíte mít k dispozici více asistentů, větší prostor a kompenzační pomůcky. Část nákladů, přibližně třetinu, hradí rodiny, které službu využívají. Více už by si většinou nemohly dovolit. Zbývající prostředky musí Arpida získat z jiných zdrojů, ucházíme se o různé dary či granty. Je to ale velice náročné. Uspěli jsme například v grantovém řízení společnosti GSK, která nám právě na respitní péči poskytla 120 tisíc Kč, díky kterým budeme moci spolufinancovat dvanáct týdenních a víkendových pobytů.“ Společnost GSK poskytla v uplynulém roce finanční pomoc hned několika neziskovým organizacím, mezi něž byla zahrnuta právě organizace Arpida. „V rámci grantového řízení Nadačního fondu GSK se snažíme podporovat projekty, které zdroje pro své fungování shánějí obtížně. Arpida nás oslovila konceptem svého projektu respitní péče, který jsme díky jeho přínosnosti pro klienty Arpidy i jejich blízké považovali za nutné podpořit,“ vysvětluje PharmDr. Monika Horníková, generální ředitelka GSK.

Příběh Davida z Českých Budějovic

„Davídek se nám narodil v roce 1990 a všichni jsme si mysleli, že se nám narodilo normální zdravé dítě. V následujících dvou letech jsem si všímala různých drobností, které nasvědčovaly, že něco není v pořádku. Přes naše předchozí upozorňování nám dětská lékařka doporučila odborné vyšetření u neuroložky, až když rozdíly mezi ním a jinými dětmi začaly být markantnější. Odborná lékařka konstatovala nádor na mozku. To se naštěstí nepotvrdilo a po dvou letech rehabilitací a dalších vyšetření (překvapivě iniciovaných z naší strany, nikoliv ze strany lékařů) došli lékaři k závěru, že se jedná o dětskou mozkovou obrnu prodělanou v těhotenství. A to i přesto, že průběh těhotenství a porodu nic takového nesignalizovaly. Překvapilo nás to i proto, že náš druhý syn je zcela v pořádku, vysokoškolák, jedničkář a rodinná anamnéza nenasvědčovala žádnému poškození dalšího dítěte. Neklesali jsme ale na mysli a snažili se pomocí rehabilitací, návštěv různých odborníků najít cestu, jak Davidovi pomoci. Syna jsme denně na půl dne dováželi do rehabilitačních jeslí, zatímco já jsem chodila do zaměstnání. V 7 letech nám ale v rehabilitačních jeslích sdělili, že už tam nemůže docházet – abychom o něho pečovali sami doma nebo ho dali do ústavu. Byly to pro nás velmi těžké chvíle. David potřeboval permanentní péči, nechtěli jsme ale s manželem spadnout do sebezničujícího kruhu, kdy bychom oba nebo jeden z nás zanechali práce a byli se synem zavřeni doma 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. David navíc potřeboval okolo sebe víc lidí než jen rodiče a také odbornou péči. Hledali jsme proto řešení. O naší situaci se díky médiím dozvěděla organizace Arpida, která nám nabídla, že otevře denní stacionář, díky kterému jsem mohla chodit dále do práce, a David mohl v té době žít v kolektivu jiných lidí. Denní stacionář funguje tak, že tam Davida ve všední dny po ránu dovezu a odpoledne jej zase vyzvednu. Jelikož vyžaduje nepřetržitou péči, spí s námi ve stejném pokoji, v podstatě je to další práce na plný úvazek poté, co odejdu z normálního zaměstnání. Jiný způsob trávení volného času než péče o Davida a neustálý dohled nad ním pro nás nepřipadají v úvahu. Návštěvy divadel, restaurací, věnování se koníčkům – to vše bylo nemyslitelné. Poté, co organizace Arpida začala nabízet respitní pobyty, jsme se v podstatě hned přihlásili a nemůžeme si je vynachválit. O Davida se jednou měsíčně přes víkend starají v Arpidě a my s manželem máme čas na dobití baterek. Pokud je to možné, jednou za dva až tři měsíce využíváme i týdenní respitní pobyt. Když si představíte, že se o něj budeme starat celý život, je to jako dar z nebes. Běžný člověk si to ani nedokáže představit. Bohužel je to velmi finančně náročné a minimálně celý příspěvek státu ve výši 12 tisíc Kč jde na péči v denním stacionáři a respitní pobyty. Péče o Davida vyžaduje i řadu dalších nákladů. Díky tomu, že s manželem oba pracujeme, to ale dokážeme zvládnout. Nyní má David 26 let. Ačkoli s tím dříve měl velké problémy, dnes už se umí dobře pohybovat. Neumí však mluvit, duševně je na úrovni dvouletého dítěte. I přesto jsme si našli způsob, jak se s ním dorozumět. Náš život je prostě David a naše spokojenost se odvíjí od Davídkovy pohody. Skloubili jsme péči o syna s těžkým mentálním postižením s vlastní seberealizací a to by bez organizací, jako je Arpida, a bez realizace projektů, jako je respitní péče, prostě nešlo.“ říká s úsměvem Zdeňka Dočekalová z Českých Budějovic.

Příběh Vladimíra z Trhových Svinů

„Roku 1990 jsem se vdala jako 18letá a těšila se na to, co vše mám před sebou. Již v prvním roce manželství se nám také narodilo dítě – Tereza. Jednalo se o porod koncem pánevním, všechno se zdálo v pořádku, ale po 3 měsících jsme si všimli, že se Terezka nerozvíjí tempem obvyklým pro ostatní děti – diagnóza byla cytomegalovirová infekce a dětská mozková obrna. Lékaři nám doporučili ji dát do ústavu, kde se jí dostane odborné péče, a brát si ji pravidelně domů. Tak jsme i učinili a za dva roky se nám narodila zdravá dcera Mirka. Život se nám otočil o 180 stupňů a zdálo se, že se na nás konečně usmálo štěstí. Terezku jsme si brali domů k zdravé Mirce, aby věděla, že to je její sestřička. Povzbuzeni pozitivní zkušeností jsme si přáli ještě jedno zdravé dítě a v roce 2000 se nám narodil chlapec Vladimír. Po šesti nedělích jsme si ale všimli, že něco není v pořádku. Nedržel hlavičku, měl neobvyklé pohybové vzorce, ale stále jsem si nepřipouštěla, že se stane něco špatného. Lékaři zjistili, že se jedná o metabolickou vadu, tzv. CDG syndrom. Lékaři následně zjistili, že je problémem i u Terezky, nikoliv dětská mozková obrna. Okamžitě jsme začali spolupracovat s Arpidou na rehabilitacích a jezdíme tam celých 15 let. Nyní, když se ohlédnu zpět, vidím, jak mi život utekl mezi rukama v konstantních obavách o zdraví svých dětí. Ano, užívám si to a jsou pro mě tím nejcennějším, ale respitní péče nám pomáhá „nevyhořet“ a alespoň občas si dopřát takový ten běžný život. Já tyto vzácné volné chvilky využívám asi jinak, než si lidé představují. Nejezdím na dovolené ani nenavštěvuji sešlosti kamarádů. Mě nejvíce nabije, když si sbalím batoh a jedu za maminkou na chalupu do Novohradských hor a relaxuju. Vím, že v Arpidě se o něj postarají, že tam má odbornou péči 24 hodin denně a Vladimírovi se tam líbí – jde o jemu známé přátelské prostředí. Máme na sebe kontakty s děvčaty, která se o Vladimíra starají, takže si někdy napíšeme i v noci, že je vše v pořádku. Když jej mám doma, musím být poblíž de facto neustále, aby si neublížil nebo aby věděl, že tu jsem. Právě proto je pro mě tak důležité moci opustit byt, tyto zdi, a změnit na chvíli prostředí. Trvalo 14-15 let, než se nabídla takováto příležitost ve formě respitní péče a já si ji nemohu vynachválit. Jen díky ní mám víru v to, že budu mít sílu a dost energie se o Vladimíra starat dalších 10 let. Další otázkou jsou finance. Já měsíčně dostanu přibližně 12tisícový příspěvek, který stačí na pokrytí sociálních služeb. Něco navíc z něj ale v daném měsíci nezbyde, když se navíc uhradí doprava Vladimíra a nakoupí další potřebné věci. Když si vezmete, že kvůli péči o dítě nemohu chodit do práce, není to zrovna růžová situace. Ještě že mám manžela, který práci má a zabezpečí nás. Když si představím, že je na to žena sama a nemá se o koho opřít, je to hrozné,“ říká Vladimíra Petrová, Trhové Sviny

Zdroj: Rodinný archiv

Doplňující informace:

Podmínky nároku na příspěvek na péči

Nárok na příspěvek má osoba starší 1 roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti podle § 8 zákona o sociálních službách. Stupeň závislosti se hodnotí podle počtu základních životních potřeb, které osoba není schopna z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu zvládat, a potřeby každodenní mimořádné péče jiné fyzické osoby u osob do 18 let věku a potřeby každodenní pomoci, dohledu nebo péče jiné fyzické osoby u osob starších 18 let věku.

Při posuzování stupně závislosti osoby se hodnotí schopnost zvládat tyto základní životní potřeby: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (péče o domácnost se nehodnotí u osob do 18 let). Pro uznání závislosti v příslušné základní životní potřebě musí existovat příčinná souvislost mezi poruchou funkčních schopností z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu a pozbytím schopnosti zvládat základní životní potřebu v přijatelném standardu. Schopnost osoby zvládat základní životní potřeby se hodnotí v přirozeném sociálním prostředí a s ohledem na věk posuzované osoby. Bližší vymezení schopností zvládat základní životní potřeby a způsob jejich hodnocení stanoví vyhláška č. 505/2006 Sb.

Zdroj: MPSV.cz