Ministerstvo zdravotnictví v posledních měsících jednalo s odborníky i zástupci pacientů a vyslalo tak signál, že by se situace pacientů mohla začít zlepšovat. Je však potřeba rychle postoupit od jednání k praktickým krokům, upozorňuje zástupce ombudsmana. Jako jednu z příležitostí, jak nemoc připomenout nejen odborné, ale i laické veřejnosti, vnímá Mezinárodní den podpory nemocných s ME/CFS, který připadá na 12. května.

Představte si, že vysílením nemůžete vstát z postele, že dojít na nákup si vyžádá veškeré vaše síly, že umýt nádobí je ústřední úkol vašeho dne. Z vyčerpání vás nedostane ani odpočinek. A blízcí vám nevěří, že to není jen obyčejná únava. I tak mnohdy vypadají dny pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Toto onemocnění může potkat člověka v kterémkoli věku, více jsou jím však ohroženy ženy.

Podle dat nadačního fondu Neúnavní, který se zaměřuje na pomoc lidem s ME/CFS, to nejsou jen laici, kdo toho o nemoci příliš mnoho neví. Málo známá je i mezi lékaři. Proto někteří pacienti na diagnózu čekají i několik let, jiní se jí dokonce nedočkají vůbec. Nevíme tedy, kolik takových pacientů v České republice je. Odhad ale hovoří až o 76 000 lidech.

„Povědomí o chronickém únavovém syndromu není zatím příliš rozšířené. Přitom se jedná o chorobu, která pacientům obrací životy vzhůru nohama. Považuji proto za důležité, aby Ministerstvo zdravotnictví i odborné společnosti pracovaly na jejím zviditelnění. V osvětě veřejnosti i zdravotníků vidím velký smysl. Sama o sobě však nestačí. Důležité je, aby Ministerstvo zdravotnictví intenzivně pracovalo na zlepšení i v dalších oblastech života pacientů,“ řekl zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm v souvislosti s Mezinárodním dnem podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem.