Praha 2: Tančící dům se rozsvítí namodro pro malého Olivera a další „andělské děti“

10. 2. 2021 12:59

V pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija městské části Praha 2 rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům namodro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Praha 2: Tančící dům se rozsvítí namodro pro malého Olivera a další „andělské děti“
Foto: Praha2.cz
Popisek: Praha 2
reklama

Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí. Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

Anketa

Který z lídrů sněmovních stran ve vás vzbuzuje největší důvěru?

39%
0%
1%
45%
3%
hlasovalo: 28289 lidí

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této „andělské” nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění. Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost.

Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.

reklama

autor: PV

reklama


Tento článek je již staršího data a diskuse k němu byla uzavřena. Děkujeme za pochopení.

Další články z rubriky

Týn nad Vltavou: Jarní úklid města a okolí má za sebou prvních pár týdnů

20:12 Týn nad Vltavou: Jarní úklid města a okolí má za sebou prvních pár týdnů

Minulý měsíc byla v našem městě zahájena tradiční jarní očista. Uklízí se nejen chodníky, silnice, a…