Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí. Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této „andělské” nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění. Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost.

Psali jsme:

Praha 2 zřídila dvě kluziště, pro školáky budou během vánočního volna zdarma

Praha 2: Domovy pro seniory spustily další novinku

Praha 2 se důrazně ohrazuje proti informacím z reportáže České televize a nepodloženým útokům opozičních zastupitelů

Praha 2 pomáhá nejohroženějším - seniorům i samoživitelkám

Líbil se Vám tento článek?

Nezávislost naší redakce můžete podpořit peněžitým darem v jakékoliv výši bankovním převodem na účet:

123 - 4175230287/0100

QR kód obsahuje údaje k platbě, výši částky si určete sami.

Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.