Praha 2: Tančící dům se rozsvítí namodro pro malého Olivera a další „andělské děti“

10.02.2021 12:59

V pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija městské části Praha 2 rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům namodro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Praha 2: Tančící dům se rozsvítí namodro pro malého Olivera a další „andělské děti“
Foto: Praha2.cz
Popisek: Praha 2

Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem, jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí. Říká se jim také andělské děti, to proto, že se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem čísla mohou být mnohem vyšší.

Anketa

Který z lídrů sněmovních stran ve vás vzbuzuje největší důvěru?

39%
0%
1%
45%
3%
hlasovalo: 28510 lidí

I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět k popularizaci této nemoci, která u nás není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou projektu.

Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

„Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této „andělské” nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka Matějková.

Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit výzkum tohoto vzácného onemocnění. Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost.

Redakci PL můžete podpořit i zakoupením předplatného. Předplatitelům nezobrazujeme reklamy.

Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.

reklama

autor: PV

Huawei

Co máte proti této značce? Jestli je to jen tím, odkud pochází, nemyslíte, že i nadměrná propagace všeho amerického, jak často vidíme není dobrá? Přijde mi, jak kdybychom zapomínali na svou suverenitu. Jedni podporují Rusko, Čínu, druzí zas USA, Západ a na národní identitu se zapomíná, nemyslíte...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:


Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Další články z rubriky

Olomouc: Chceme jednat o pobočkách, nesouhlasíme zejména s komunikací České pošty

11:17 Olomouc: Chceme jednat o pobočkách, nesouhlasíme zejména s komunikací České pošty

S postupem při transformaci České pošty nesouhlasí vedení města Olomouce. Se zástupci vedení České p…