FN Brno: Den vzácných onemocnění 2017

24.02.2017 8:02

Na světě jsou tisíce málo známých nemocí, kterými trpí jen hrstka pacientů. Tato onemocnění se označují jako vzácná. Tak jako každý rok, i letos má Den vzácných onemocnění své stěžejní téma, které charakterizuje slogan „VÝZKUM NÁM DÁVÁ NADĚJI“. Stejný název nese i přátelské setkání, které se u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2017 koná v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně dne 1. března 2017 od 16 hodin. Vstup na akci je volný.

FN Brno: Den vzácných onemocnění 2017
Foto: fnbrno.cz
Popisek: Fakultní nemocnice Brno - logo

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. První Den vzácných onemocnění se uskutečnil v roce 2008. Od té doby proběhly téměř v osmdesáti zemích celého světa tisíce akcí, které tento den připomínají a informují o problematice vzácných onemocnění. Smyslem této akce je tedy ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní
a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (European Rare Diseases Organisation). V jednotlivých zemích se na ní podílejí místní pacientská sdružení i jejich národní asociace, v České republice je to Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Co je vzácné onemocnění

Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000 (tj. méně než 1 pacienta na 2 000 jedinců). Existuje více než 7 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný. Vzácná onemocnění mají obvykle významný dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Poznat vzácné onemocnění, tedy stanovit správnou diagnózu, může u těchto nemocných trvat někdy dlouhou dobu, na mnoho vzácných chorob dosud neexistují dostatečně účinné, případně žádné léky. Léčba často není vůbec dostupná nebo je velmi nákladná.

Výzkum přináší naději

Výzkum v oblasti vzácných nemocí je klíč, který přináší naději miliónům lidí se vzácnými nemocemi na celém světě a také jejich rodinám. Je to naděje, že lékaři budou schopni včas stanovit správnou diagnózu vzácného onemocnění, že budou rychleji vznikat nové a účinné léky pro tyto pacienty.

„Výzkum nemusíme chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v moderních laboratořích, ale také jako objevování lidí, kteří museli svůj život podřídit vzácné nemoci, objevování jejich potřeb i přání… a také objevování možností, jak těmto lidem a jejich rodinám pomáhat. I na to upozorňuje Den vzácných onemocnění 2017,“ uvedla Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno, která je jedním z hlavních organizátorů připravované besedy.

Akce se zúčastní

V diskusi vystoupí zástupci z řad představitelů města Brna, medicínských odborníků, zástupci organizací podporujících pacienty se vzácnými nemocemi i sami nemocní.

  • Roman Kraus – ředitel Fakultní nemocnice Brno
  • Milan Macek – přednosta ÚBLG 1. LF UK a FN Motol, Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
  • Jan Vitula – člen Rady JMK pro oblast regionálního rozvoje v oblasti školství, vědy a výzkumu
  • Oto Lipovský – vedoucí Odboru zdravotnictví Jihomoravského kraje
  • Anna Arellanesová a René Břečťan – předsedkyně a místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění
  • Hana Bučková, Alena Holčíková, Lukáš Homola, Hana Ošlejšková, Renata Gaillyová – EB
    a CF Centra a Klinika dětských infekčních nemocí FN Brno
  • Simona Zábranská – ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou
  • Lucie Marková – ředitelka organizace DEBRA ČR
  • Helena Kočová – Národní rada osob se zdravotním postižením, Pacientská organizace rodin se SMA
  • Jan Michalík, Ivana Rygalová – Centrum provázení  
  • další vzácní a zajímaví hosté

Den vzácných onemocnění 2017 moderuje Igor Dostálek. V programu vystoupí Dětské studio Divadla kjógenu.

Více informací

www.rarediseaseday.org
www.vzacna-onemocneni.cz
www.nkcvo.cz
www.eurordis.org
www.orphanet.cz

Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.

autor: Tisková zpráva

Bety.cz - magazín nejen pro mámy - horoskopy, recepty, diskuse, soutěže

Bety.cz TESTOVÁNÍ - Testujte s námi nové produkty či služby a o své názory a doporučení se podělte s ostatními čtenářkami Bety.cz.

Prostřeno.cz - recepty on-line - vaření, recepty, gastronomie

reklama
Tento článek je již staršího data a diskuse k němu byla uzavřena. Děkujeme za pochopení.

Další články z rubriky

Lesy ČR: Státní lesníci používají na kůrovce novou českou metodu

15:23 Lesy ČR: Státní lesníci používají na kůrovce novou českou metodu

Fumigace, to je nová česká metoda na hubení kůrovce látkou EDN. Koncem června ji poprvé v provozu vy…