Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. První Den vzácných onemocnění se uskutečnil v roce 2008. Od té doby proběhly téměř v osmdesáti zemích celého světa tisíce akcí, které tento den připomínají a informují o problematice vzácných onemocnění. Smyslem této akce je tedy ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní
a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (European Rare Diseases Organisation). V jednotlivých zemích se na ní podílejí místní pacientská sdružení i jejich národní asociace, v České republice je to Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Co je vzácné onemocnění

Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000 (tj. méně než 1 pacienta na 2 000 jedinců). Existuje více než 7 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný. Vzácná onemocnění mají obvykle významný dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Poznat vzácné onemocnění, tedy stanovit správnou diagnózu, může u těchto nemocných trvat někdy dlouhou dobu, na mnoho vzácných chorob dosud neexistují dostatečně účinné, případně žádné léky. Léčba často není vůbec dostupná nebo je velmi nákladná.