Něžný název pro krutou nemoc

Nemoc motýlích křídel, odborně Epidermolysis bullosa congenita (EB) je genetické onemocnění, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. EB je vrozené onemocnění kůže, které se projevuje především na kůži tvorbou puchýřů, oděrek a ran i po sebemenším otlaku Kůže pacientů je nesmírně křehká a silný, neopatrný dotek ji může poranit. Stejně jako kůže jsou citlivé i sliznice v ústech, očích, trávicím traktu. Nemocným vypadávají vlasy, nerostou nehty a u těžkých forem dochází k závažným deformitám pohybového aparátu. S EB souvisí řada dalších zdravotních potíží, které nakonec mohou postihnout bezmála celý organizmus. EB je komplexní onemocnění, pro které je ale zcela typické, že nijak neovlivňuje intelekt pacienta.

Naděje ve vědě

O pacienty s EB z celé ČR pečuje nevídaně široký specializovaný tým 19 odborníků, kteří jim poskytují individuální zdravotní péči. Klinické EB Centrum, které sdružuje tyto odborníky, sídlí při Dětském kožním oddělení PEK FN Brno. V brněnském centru je poskytována špičková péče pacientům s nemocí motýlích křídel ihned po narození, a pak už jsou zde sledováni stále. V Brně už byla poskytnuta odborná péče i řadě zahraničních pacientů – převážně ze Slovenska, Ukrajiny, Ruska, Číny či Polska.