Tato onemocnění, kterými trpí méně než 5 osob z 10.000, se obecně označují jako vzácná. Jejich mezinárodní den si připomínáme vždy poslední únorový den. V Brně pak proběhne setkání na oslavu tohoto dne ve čtvrtek 1. března v prostorách Mendelova muzea MU v Brně.

Na této akci určené zdarma široké veřejnosti představí výzkumníci, lékaři i sami pacienti konkrétní příklady pozitivních změn v této oblasti. Nebudou chybět aktuální novinky ve výzkumu léčby ani životní příběhy lidí se vzácnými nemocemi.

„S pacienty se vzácným onemocněním se na genetice setkávám velmi často. Tato práce vyžaduje propojení s mnoha dalšími kolegy – lékaři, specialisty různých odborností, ale i s pacientskými a dalšími podporujícími organizacemi. Taková setkávání a propojení mě velmi těší a jsou vždy inspirující,“ říká jedna z hlavních organizátorek brněnského setkání, Renata Gaillyová, primářka oddělení lékařské genetiky ve Fakultní nemocnici Brno. „Neméně zajímavé a inspirativní je o této spolupráci a problematice informovat i veřejnost. A co může být pro genetika v Brně příjemnější, než povídat si o genetice v prostorách Mendelova muzea,“ dodává Gaillyová.

Mendelovo muzeum přivítá oslavu Dne vzácných onemocnění již potřetí. Letos však budou moci účastníci setkání navštívit také expozici, kde je nově umístěn originál historicky významného rukopisu Gregora Johanna Mendela představující počátky vědního oboru genetika.