Pozvání od pacientů na toto setkání letos přijal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který za účastníky zavítá kolem 12. hodiny. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov, konkrétně u křižovatky ulic Hráského a Roztylská, v čase od 10:00 do 14:00 hodin. Všichni zájemci o toto výjimečné setkání s panem ministrem na téma ME/CFS jsou srdečně zváni.
Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem syndrom chronické únavy (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, kterým v České republice trpí cca 40 tisíc lidí. Nemoc postihuje nejvíce dospělé, ale onemocnět mohou i děti a velmi mladí lidé. Tím, že postihuje několik tělesných systémů (zejm. nervový a imunitní), je i mimořádně vysilující. Světová zdravotnická organizace ji zařadila do kategorie neurologických onemocnění (kód G93.3). Přestože ME/CFS trvá mnoho let, často desetiletí, nebo po celý život a vede k těžkému omezení v životě nemocných, informovanost o ní je nízká. Pacienti mají problémy s nalezením lékaře, který by je dokázal správně diagnostikovat a léčit. Od roku 2005 se proto obracejí na Ministerstvo zdravotnictví ČR, ale až současný ministr zdravotnictví Adam Vojtěch jim popřál sluchu.
„Dodnes mě mrzí,“ říká Jiří Hromada, který poslal panu ministrovi oficiální pozvánku na tuto osvětovou akci, „že jsem od žádného lékaře dosud neslyšel: „Já Vám věřím, já se Vám pokusím pomoct zmírnit symptomy a dám Vám podpůrnou léčbu.“ Poslouchal jsem naopak zejména slova: „Jste zdravý, nic Vám není, to je divné, to není možné, víc se snažte, nebo máte to psychické a jděte na psychiatrii.“ Existuje mnoho nevyléčitelných nemocí, např. rakovin, kde se aspoň lékaři snaží ulevit pacientům od bolesti. Proč my s ME/CFS nemáme právo na léčbu jako ostatní nemocní? Věřím, že se to nyní konečně změní. Jsem vděčný panu ministrovi, že přijal naše pozvání a také za to, že se již před tím 21. 3. 2019 uskutečnilo o této nemoci nadějné jednání ministerstva s odbornými lékaři za přítomnosti pacientů s ME/CFS.“
Osvětové akce organizované pacienty v rámci kampaně #MillionsMissing se konají současně v dalších téměř 200 městech světa. Zde všude budou k vidění opuštěné páry bot, které se staly jejím symbolem. Boty zde symbolicky zastupují pacienty, kteří na toto setkání nemohou kvůli své nemoci přijít osobně. Každý pár, opatřený krátkým vzkazem od dotyčného pacienta, znamená jeden nemocí zničený život. Na místě budou také k dispozici informační materiály o nemoci.
Psali jsme:
Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.
