„Den vzácných onemocnění je příležitostí dozvědět se víc o lidech, kteří trpí vzácným onemocněním, porozumět jejich potřebám a různým aspektům jejich života. Odtud pak vede cesta k potřebné pomoci a podpoře pro ně, i pro jejich rodiny,“ vysvětluje ombudsmanka Anna Šabatová a dodává, že toto téma ji zajímá z více pohledů: „Lidé se vzácným onemocněním jsou jiní, často za sebou mají léta čekání na diagnózu a léčbu, pokud vůbec existuje, a vždy se setkávají s nepochopením okolí. Mým úkolem je pomáhat lidem, kteří se odlišují, mají specifické potřeby a mohou být ostatní společností pro svou jinakost vylučováni. Současně je mým úkolem prosazovat práva lidí se zdravotním postižením a usilovat o to, aby mohli žít v maximální možné míře samostatně a zapojeni do společnosti.“

Letošním tématem Dne vzácných onemocnění je budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro lidi se vzácným onemocněním.

V Brně se v rámci programu koná od 16 h tradiční setkání v Mendelově muzeu (Mendlovo nám. 1a, Brno) s přednáškami a diskuzemi. Vystoupí na nich i právnička Kanceláře veřejného ochránce práv Veronika Vítková. Hovořit bude o právu na nezávislý život. Vstup je zdarma, ale kvůli omezené kapacitě sálu je nutná rezervace prostřednictvím formuláře pod tímto odkazem ZDE.