„Den vzácných onemocnění je příležitostí dozvědět se víc o lidech, kteří trpí vzácným onemocněním, porozumět jejich potřebám a různým aspektům jejich života. Odtud pak vede cesta k potřebné pomoci a podpoře pro ně, i pro jejich rodiny,“ vysvětluje ombudsmanka Anna Šabatová a dodává, že toto téma ji zajímá z více pohledů: „Lidé se vzácným onemocněním jsou jiní, často za sebou mají léta čekání na diagnózu a léčbu, pokud vůbec existuje, a vždy se setkávají s nepochopením okolí. Mým úkolem je pomáhat lidem, kteří se odlišují, mají specifické potřeby a mohou být ostatní společností pro svou jinakost vylučováni. Současně je mým úkolem prosazovat práva lidí se zdravotním postižením a usilovat o to, aby mohli žít v maximální možné míře samostatně a zapojeni do společnosti.“
Letošním tématem Dne vzácných onemocnění je budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro lidi se vzácným onemocněním.
V Brně se v rámci programu koná od 16 h tradiční setkání v Mendelově muzeu (Mendlovo nám. 1a, Brno) s přednáškami a diskuzemi. Vystoupí na nich i právnička Kanceláře veřejného ochránce práv Veronika Vítková. Hovořit bude o právu na nezávislý život. Vstup je zdarma, ale kvůli omezené kapacitě sálu je nutná rezervace prostřednictvím formuláře pod tímto odkazem ZDE.
Na přednášky navazuje kulturní program v divadle Barka v podání Divadla Járy Pokojského. Půjde o sérii nekorektních skečů v představení „Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu“ v podání herců se zdravotním postižením i bez něj.
Právníci Kanceláře veřejného ochránce práv se také společně s dětmi z dětské skupiny Kanceláře připojí k malování obličejů a následnému focení, které je součástí celosvětové kampaně ke Dni vzácných onemocnění. Sdílením těchto fotek na sociálních sítích pod hashtagem #ShowYourRare nebo #RareDiseaseDay je možné vyjádřit podporu lidem se vzácným onemocněním. Fotky budou také sdíleny na webu a facebooku ombudsmanky.
Den vzácných onemocnění vyhlásila v roce 2008 evropská organizace EURORDIS sdružující více než 800 organizací pacientů se vzácným onemocněním nejen v Evropě, ale dnes už v 70 zemích světa. Usiluje o zlepšení kvality života lidí se vzácným onemocněním a jejich rodin.
Za vzácná onemocnění se označují taková, která postihují nejvýše 5 lidí z deseti tisíc. Takových onemocnění existuje na světě více než 8 000 a jen v Evropě trpí vzácným onemocněním asi 30 milionů lidí.
Podrobnosti o akci v Brně najdete ZDE.
Psali jsme:
Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.
autor: Tisková zpráva
