V České republice žije přibližně půl milionu lidí s některým z šesti až osmi tisíc takových onemocnění. Vzniká proto strategie péče o pacienty, trpící vzácnými nemocemi. Den vzácných onemocnění letos s mottem „Aby nikdo nezůstal stranou“ upozorňuje na to, jaké těžkosti pacienti i jejich rodiny zažívají. Zejména jde o roztříštěnou péči, složitou orientací v systému a nedostatečné propojení zdravotních a sociálních služeb. Pacienti často sami hledají odborníky, informace i sociální podporu.
Za vzácné se považuje onemocnění, které postihuje méně než 5 lidí z 10 000. Takových diagnóz existuje více než 7000, přičemž asi 80 % má genetický původ a tři čtvrtiny se projeví už v dětství. Osvětovou aktivitu k nim mezinárodně koordinuje evropská pacientská organizace EURORDIS a v České republice Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Na nově připravované Národní strategii pro vzácná onemocnění, která vzniká v resortu zdravotnictví, se podílí odborníci z klinické praxe, výzkumu, státní správy i pacientských organizací. Dokument obsahuje pět strategických cílů: péče zaměřená na pacienta, zvýšení efektivity a kvality zdravotní péče, upevnění role koordinace v systému péče, vzdělávání a osvěta v oblasti vzácných onemocnění a dostupnost a využití dat o zdravotní péči v oblasti vzácných onemocnění. Představuje konkrétní kroky, jak péči o pacienty se vzácnými onemocněními postupně modernizovat, propojit a zpřehlednit. Strategie bude v dohledné době předložena na jednání vlády.
„To, čemu jsou pacienti se vzácným onemocněním a jejich rodiny vystaveni, si umím dobře představit, jako dospívající jsem prodělal trombocytopenii. Cílem chystaných změn je proto vytvořit přehlednější a koordinovanou síť péče – aby každý pacient věděl, na které centrum se obrátit, kdo ho provede systémem a jakou podporu může očekávat. Chceme zlepšit péči i o pacienty se vzácnými onemocněními, patří to do reformy našeho zdravotnictví. O ni jde mé vládě především,“ uvedl premiér Andrej Babiš.
Termín:
28. února 2026
Místo:
Strakova akademie, nábřeží Edvarda Beneše 128/4, Praha 1 (ze strany od Kosárkova nábřeží)
Program:
18:00-22:00 nasvícení Strakovy akademie zeleno-růžovo-modrým světlem
Psali jsme:
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
