Zolgensma je lék registrovaný v USA a vyjde téměř na 2,5 milionů dolarů, což z něj dělá nejdražší lék na světě, a dokonce i nejdražší lék v dějinách historie medicíny. Tento lék ovšem není hrazen z veřejných pojištění v Evropě a ani zde nemá registraci. Dalším úskalím je také to, že se musí podat do dvou let věku nemocného dítěte.
Proto se rodiče takto nemocných dětí stále častěji obrací na veřejnost a pořádají na léčbu veřejné sbírky. Mezi prvním a velmi často sdíleným příběhem je příběh Maxíka. Na lék pro něj se podařilo nasbírat během krátké doby přes padesát milionů korun. Když si však rodiče mysleli, že mají téměř vyhráno, následovala další tvrdá rána.
Ozval se finanční úřad, že z ceny léku je potřeba zaplatit DPH, to však při obrovské částce dělá více než pět miliónu korun. A prominout daň prý nelze. Konečnou částku se nakonec podařilo vybrat, nyní se zde ale objevil další zádrhel v podobě koronavirové epidemie a uzavřených hranic. Rodiče se proto snaží přesunout aplikaci léku do České republiky.
"Co se týče sbírky. Kurz jde směrem dolů a v tuto chvíli je částka dostačující. Radost z toho nám bohužel kazí stres a problémy s podáním Zolgensma. Jak jsme již dříve uvedli na stránkách – jsme v kontaktu s nemocnicí Motol a paní doktorka Haberlová vynakládá velké úsilí na to, aby proběhla aplikace u nich. Administrativní zátěž v naší republice je však obrovská, s porovnáním s ostatními zeměmi až nepochopitelná, proto vše trvá tak dlouho,“ uvedli Maxíkovi rodiče na Facebooku.
Za nedlouho na to se pro rodiče objevila dobrá zpráva. V úterý 21.4. ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na Twitteru informoval, že Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léku Zolgensma. "Nyní je možná distribuce, výdej a použití léku v ČR. Je určen pro léčbu dětských pacientů do 2 let se spinální svalovou atrofií. Léčba bude probíhat v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů. Umožnili jsme jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury,“ napsal Vojtěch.
Dalším často sdílením příběhem je malý Oliver - Oliverkovy cesta s SMA. Na jeho transparentním účtu je již přes 47 milionů korun. Dětí s onemocněním SMA, kteří potřebují pomoc a na které se pořádají sbírky, kdy jejich nadějí je právě lék Zolgensma, je ovšem více. Jde například o sbírky Arturek - SMA malý bojovník nebo Adámkova cesta.
Na zádrhel s daní z přidané hodnoty upozornil i předseda SPD Tomio Okamura, který interpeloval Andreje Babiše. "Úsilím rodičů a díky všem, co se zapojili, se částka podařila vybrat. Nyní však rodina narazila mimo jiné i na to, že lék se musí zdanit, s čímž nepočítali. Věřím, že částka se vybere, i kdyby narostla o DPH, ale jde o obrovskou sumu peněz, a tak se na Vás obracím, zdali by ohledně zdanění v tomto konkrétním případě mohl stát udělat vstřícný krok, abychom ještě více nezatížili zoufalé rodiče a zároveň vyšli vstříc také mnoha občanům, kteří pomohli,“ napsal Okamura.
Prominout DPH není jednoduchá administrativní činnost, přidávají se k tomu i povinnosti vyplývající z pravidel EU. Přesto by v ojedinělých závažných případech, kdy jde o životy malých dětí, stálo za to, aby se česká strana pokusila o vybojování výjimky a DPH mohlo být prominuto.
Psali jsme:
Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: Barbora Richterová
