Takhle funguje stát: Na lék pro malého Maxíka se podařilo vybrat přes 40 miliónů korun. Okamžitě se přihlásil finančák, že chce doplatit DPH

21.04.2020 11:52 | Zprávy

autor: Barbora Richterová

Poslední dobou se na sociálních sítích a v médiích stále častěji objevují příběhy a sbírky na děti, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Tato vzácná vrozená choroba způsobuje ochabování a úbytek svalů, postižené děti přichází o schopnost pohybu a mívají potíže s polykáním a dýcháním. Nadějí pro ně je lék Zolgensma. Ten má ale několik úskalí.

Takhle funguje stát: Na lék pro malého Maxíka se podařilo vybrat přes 40 miliónů korun. Okamžitě se přihlásil finančák, že chce doplatit DPH

Foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA
Popisek: Pomůžete nemocnému Oliverovi?

Zolgensma je lék registrovaný v USA a vyjde téměř na 2,5 milionů dolarů, což z něj dělá nejdražší lék na světě, a dokonce i nejdražší lék v dějinách historie medicíny. Tento lék ovšem není hrazen z veřejných pojištění v Evropě a ani zde nemá registraci. Dalším úskalím je také to, že se musí podat do dvou let věku nemocného dítěte.

Proto se rodiče takto nemocných dětí stále častěji obrací na veřejnost a pořádají na léčbu veřejné sbírky. Mezi prvním a velmi často sdíleným příběhem je příběh Maxíka. Na lék pro něj se podařilo nasbírat během krátké doby přes padesát milionů korun. Když si však rodiče mysleli, že mají téměř vyhráno, následovala další tvrdá rána.

Tento článek je uzamčen

Článek mohou odemknout uživatelé s odpovídajícím placeným předplatným, nebo přihlášení uživatelé za Prémiové body PL

+ ParlamentníListy.cz
box PL na Seznam.cz + ParlamentníListy TV
sledujte PL na YouTube + ParlamentníListy.cz
sledujte PL na GoogleZprávy + ParlamentníListy.cz
sledujte PL na Facebooku

Centrum pravidel a procesů ParlamentníListy.cz

Článek obsahuje štítky

DPH , Ministerstvo zahraničních věcí , Okamura , Vojtěch , SMA , Zolgensma

Dotace

Není problém s přidělováním dotací na straně EU, která je přiděluje? Proč se tady pořád řeší přidělování Babišovi. Jestli je neoprávněné, jak to, že mu je někdo přiděluje? Neměla by si v tom udělat pořádek hlavně EU? Podle mě jsou stejně skoro všechny dotace černá díra. Proč je nezrušit úplně?

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů: