Jste ředitelkou Nadačního fondu protonové léčby, co je cílem Nadace?
Informace. V první řadě je naším cílem, aby ti, kterým by mohla léčba pomoci, měli pravdivé a nezkreslené informace.
Tak informace jsou snad dostupné všem?
Ne tak úplně. Řekněte mi, co Vy jste věděla o protonové léčbě, než jste se třeba připravovala na tenhle rozhovor. Já se přiznám, že jsem si udělala průzkum mezi svými přáteli a jeden z deseti věděl, že jde o nejmodernější ozařovací metodu, která pro určitou skupinu pacientů znamená opravdu výraznou šanci, jak ohledně výsledků léčby, tak hlavně pokud jde o následnou kvalitu života. Zbytek mi bohužel řekl, že protonová léčba je nějaká kauza nebo nějaký spor a měli to spojené s negativním pocitem. Naopak, když jsem pak vysvětlila o co jde, nastal šok, že to není všeobecně známé.
Ale ten spor tu je, ne?
V médiích to tak vypadá. Já ale nejsem ten, kdo by měl řešit, proč tomu tak je. Prostudovala jsem všechny dostupné zdroje a jako člověk, který komunikaci vidí spíš z toho profesionálního pohledu, na to mám svůj názor. Pro mě v tuto chvíli není podstatné proč a kým se začala možnost protonové léčby v této zemi komunikovat negativním způsobem, proč se zamlčují fakta, žongluje se s daty a manipuluje se veřejným míněním, pro mně je důležité, aby se informace o jejích možnostech dostaly k těm, pro které jsou opravdu otázkou života a smrti, tedy k pacientům, pro které tu ta léčba je.
Proč jste se rozhodla pracovat pro Nadační fond?
Důvody jsou dva : osobní zkušenost s tím, jak důležitá je správná informace v pravý čas a pak příběhy lidí, kteří se k protonu nedostali, strastiplná cesta těch, kteří se rozhodli o léčbu usilovat, překážky, komplikace, kolikrát doprovázené i lží a zastrašováním . Když mi je moje kamarádka, dnes ředitelka strategie PTC, Iva Taťounová vyprávěla, uvědomila jsem si, jak mi to připomíná situaci, když jsme před lety pomáhaly Výboru dobré vůle a Olze Havlové s podporou celonárodní sbírky na Leksellův Gamma nůž. I tenkrát různí odborníci zpochybňovali potřebu přístroje, používaly se stejné argumenty „indikační šíře gamma nože není z pohledu onkologů široká, prospěch pro pacienty bude malý, nůž jich ošetří tak 70 ročně.“ Dnes je to 800 pacientů ročně a spektrum diagnóz je podstatně širší. Nemyslím si, že by se měla situace opakovat a pacienti čekat, až časem i český stát pochopí výhody protonové léčby. Do té doby mohou někteří zbytečně zemřít nebo jen přežívat se zbytečnými komplikacemi z léčby, která nebyla tak efektivní.
Vy jste byla také vinou informací v nějakém ohrožení?
Kdybych se před lety nebyla schopná dostat včas k potřebným informacím, tak dvě z mých tří dětí by tu nebyly nebo by přinejmenším žily jiný, mnohem horší život. Na vlastní kůži jsem zažila jaké to je, když čekáte na diagnózu, honí se vám hlavou ty nejčernější myšlenky, pak se to potvrdí, Vás na okamžik ochromí panika a šok…a pak po nějaké chvíli začnete jednat. Hledáte, ptáte se, chcete vědět, co nejvíc. Dobré kvalifikované rozhodnutí můžete udělat jen tehdy, pokud máte dost informací.
Co se tedy může stát, když třeba jako matka nemocného dítěte nebudu mít tyto informace?
Dobře, představme si, že vaše dítě je vhodným pacientem k protonové léčbě. Má řekněme nádor v hlavě a je pro něj zvolena klasická fotonová léčba. Ozáření fotony znamená, že spolu s nádorem se ozáří i zdravá tkáň v okolí…a tudíž se poškodí. V případě hlavy to znamená buď poškození mozku nebo některého ze smyslových orgánů. Naproti tomu ozáření svazkem protonů je jako kdybyste si ten nádor obkreslila tužkou, pak do něj vyslala paprsek, jehož energie se uvolní přímo v nádoru a ten zničí, za nádor se už záření nedostane a okolní tkáň bude ušetřena. Když to úplně zjednoduším, rozhodujete se jestli dáte dítěti šanci na přežití nebo na přežití a plnohodnotný život. Vím , co je mentální postižení a neumím si představit, že bych dobrovolně přistoupila k tomuto riziku, kdyby vedle existovala i jiná možnost. A to je to, proč považuji zpřístupnění informací o výhodách a efektu protonové léčby za klíčové.
Když je léčba tak výhodná, tak proč ji pojišťovny nehradí?
Tak to není otázka pro mě, ale pro ty, kdo spravují zdravotní pojištění a měli by tak činit v našem zájmu. Například Vojenská pojišťovna svým pacientům tuto léčbu umožnila. Stejný názor mají i další pojišťovny, bohužel zahraniční. Pacienty do Prahy posílá třeba slovenská Všeobecná zdravotná poisťovňa. Já doufám, že informace, studie, data, zkušenosti ze zahraničí i výsledky českého protonového centra, přimějí také další pojišťovny, aby myslely moderně a hlavně na své pacienty. Vždyť protonové centrum vzniklo především proto, aby se tu mohly léčit české děti. Nárůst onkologických onemocnění je drastický a nejprogresivněji roste právě v mladé populaci. A nejde se dívat na to, jak možnosti léčby využívají pacienti ze zahraničí a pro české dítě je ta léčba nedostupná.
Někteří odborníci ale tvrdí, že ta léčba je drahá a proto je třeba volit levnější léčbu stejně účinnou...
Pokud to někdo tvrdí, tak při vší úctě není odborník a pokud to tvrdí odborník , tak se ptám proč lže. Finanční náročnost protonové léčby je mýtus. Ano vstupní náklady nejsou levné, ale z ekonomického hlediska dlouhodobé náklady na léčbu jednoho pacienta protonovou terapií jsou nižší než jiná léčba. Celkově je tedy protonová léčba účinnější, šetrnější a levnější. Proto ji také okolní státy podporují, země kolem nás na apel svých vlád a ze státních rozpočtů protonová centra budují, jen u nás stát brání pacientům v účinné léčbě a to dokonce, když ho protonové centrum nestálo ani korunu. Prostě někdo někde sedí a jen razítkuje papíry a říká Ne.
Co se s tím dá dělat?
Informovat o tom, mluvit o tom a domáhat se svého práva. Nejsme stádo, jsme lidé, žijeme v této zemi, platíme daně ze svých peněz, financujeme solidární systém veřejného zdravotního pojištění a neměl by nám nikdo bránit v léčbě. Můžeme se ptát, kdo to je a proč to dělá. Já věřím, že k těm správným odpovědím a k řešení, které bude v zájmu pacientů se nakonec dobereme. Musíme si v tom ale společně pomáhat.
autor: Proton Therapy Center
