Život dětem spouští letní Srdíčkové dny, poprvé za 20 let proběhnou online

30.06.2020 12:39 | Zprávy

Obecně prospěšná společnost Život dětem zahájila ke svému 20. výročí od svého založení nový projekt – online Srdíčkové dny.

Život dětem spouští letní Srdíčkové dny, poprvé za 20 let proběhnou online
Foto: Život dětem
Popisek: Život dětem

Nyní se tak do sbírky na pomoc nemocným dětem v rámci celé ČR můžete zapojit jednoduše přes webovou stránku ZDE. Aktuálně běží první letní online edice, jejíž tváří se stal malý Jiříček trpící spinální svalovou atrofií.

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko, nicméně po půl roce jeho života se postupně přestával otáčet na bříško. V motolské nemocnice lékaři záhy diagnostikovali vážnou diagnózu – Jiříček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. „Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofií postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce. Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milióny korun,“ přibližuje ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková

Tento článek je uzamčen

Článek mohou odemknout uživatelé s odpovídajícím placeným předplatným, nebo přihlášení uživatelé za Prémiové body PL

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: Tisková zpráva

Co se tak nejednou stalo, že jste se musel omluvit s bezpečnostního výboru?

Na kterém se shodou okolností měla projednávat bitcoinová kauza a měly na něm být zveřejněny posudky a notářský zápis, což se nemohlo stát, protože pro neúčast vládních senátorů se vůbec neuskutečnil? Jak vám pak máme věřit, že to opravdu bude řádně projednáno, když to není poprvé, co jsou třeba sen...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:
Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Další články z rubriky

Správa jeskyní: Čtrnást jeskyní ČR cílí na rodiny s dětmi

22:03 Správa jeskyní: Čtrnást jeskyní ČR cílí na rodiny s dětmi

Jeskyně se připojují k turistickým objektům, které cílí na rodiny s dětmi a od prázdnin zavádí rodin…