Nyní se tak do sbírky na pomoc nemocným dětem v rámci celé ČR můžete zapojit jednoduše přes webovou stránku ZDE. Aktuálně běží první letní online edice, jejíž tváří se stal malý Jiříček trpící spinální svalovou atrofií.
Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko, nicméně po půl roce jeho života se postupně přestával otáčet na bříško. V motolské nemocnice lékaři záhy diagnostikovali vážnou diagnózu – Jiříček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. „Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofií postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce. Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milióny korun,“ přibližuje ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková
Zdravotní pojišťovny by genovou terapii měly i u nás začít hradit, avšak kromě ní a aplikaci Spinrazy jsou ke správné léčbě zapotřebí nejrůznější pomůcky a pravidelné rehabilitace. „Ty už ovšem pojišťovny hradí buď jen částečně, nebo vůbec. Všechny finanční prostředky, které měla rodina našetřené, věnovala na jeho dosavadní léčbu a není v jejich možnostech pomůcky ani rehabilitace uhradit. Proto chlapeček potřebuje pomoc od nás ostatních,“ apeluje Maria Křepelková.
Cílová částka, kterou pro nemocné děti potřebuje o.p.s. Život dětem díky letním online Srdíčkovým dnům získat, činí 1 500 000 Kč. Pokud se chcete do sbírky zapojit, stačí otevřít webovou stránku ZDE a zakoupit si virtuální srdíčko za 30 Kč. Do konce akce zbývá 69 dní.
Život dětem je obecně prospěšná společnost, která existuje od roku 2000. Jejím posláním je pomoc nemocným, handicapovaným a opuštěným dětem v rámci celé České republiky, které se ocitnou v obtížné životní situaci a potřebují odbornou pomoc a podporu svého okolí. Mezi nejznámější projekty patří sbírky Srdíčkové dny a Srdce dětem.
Psali jsme:
Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.
