Nyní se tak do sbírky na pomoc nemocným dětem v rámci celé ČR můžete zapojit jednoduše přes webovou stránku ZDE. Aktuálně běží první letní online edice, jejíž tváří se stal malý Jiříček trpící spinální svalovou atrofií.

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko, nicméně po půl roce jeho života se postupně přestával otáčet na bříško. V motolské nemocnice lékaři záhy diagnostikovali vážnou diagnózu – Jiříček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. „Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofií postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce. Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milióny korun,“ přibližuje ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková