Vážená paní ministryně,

obracím se na Vás jménem početné skupiny neformálních pečujících, kteří poskytují nepřetržitou péči v domácím prostředí v režimu 24/7. Pečuji o syna s progresivním nervosvalovým onemocněním.

Nervosvalová onemocnění jsou často spojena s potřebou péče 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, 365 dnů v roce, mnohdy v řádu desítek let. Pacienti vyžadují vedle samotné asistence také zdravotní péči jako je obsluha PEGu, ventilační péči, přenášení, zajištění hygieny, noční polohování, rehabilitace a další.