Udženija (ODS): K Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu se Praha 2 připojila už počtvrté

17.02.2024 8:05 | Tisková zpráva

Bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru i Tančící dům na Rašínově nábřeží se ve čtvrtek večer rozzářily modře. Praha 2 se tak stejně jako v předchozích letech připojila k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu – syndromu andělských dětí. Záštitu celé akci udělil starosta Prahy 2 Jan Korseska.

Udženija (ODS): K Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu se Praha 2 připojila už počtvrté
Foto: Hans Štembera
Popisek: Alexandra Udženija

K mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy (jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben), se Praha 2 připojila už počtvrté v řadě.

„Nikdy nezapomenu na první setkání s malým Olíkem a jeho rodiči. Jejich příběh, ale i příběhy ostatních dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním, mě tehdy opravdu zasáhl. Bez váhání jsem se před lety stala patronkou projektu a snažím se pomáhat doteď. Z miminka je dnes už čiperný chlapeček, kterého vždycky moc ráda potkám, protože je s ním opravdu velká legrace a je to snad opravdu andělské dítě. Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko nevyléčitelně nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat výzkum. Zaslouží si nejen náš respekt, ale také naši podporu, říká k iniciativě náměstkyně primátora Hlavního města Prahy Alexandra Udženija, která je zároveň patronkou neziskové organizace ASGENT.

Asociace genové terapie (ASGENT), jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů, se věnuje systematické podpoře základního výzkumu s cílem nalézt lék na Angelmanův syndrom a potenciálně také na celou řadu dalších genetických onemocnění.

„Setkání s rodinami, které se o své andělské děti s obětavostí starají, mě opravdu dojalo. Péče o tyto děti musí být nesmírně náročná nejen po fyzické stránce, ale i po psychické. Vyjádření podpory a sounáležitosti je to nejmenší, co můžeme pro tyto rodiny udělat. Děkuji proto Technologii hlavního města Prahy, že nám s nasvícením budov pomohla, a společně jsme tak upozornili nejen na toto vzácné onemocnění, ale i důležitost výzkumu,“ uvedl starosta Prahy 2 Jan Korseska.

Tento článek je staršího data a je dostupný pouze pro předplatitele. Předplatné můžete vyzkoušet zdarma, nebo zakoupit, zde:

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: PV

Ing. Vojtěch Munzar byl položen dotaz

pojištění

Nemyslíte, že by podnikatelům více než odložení plateb sociálního pojištění pomohlo, kdybyste zálohy tak rapidně nezvedli? Jak na takové navýšení ODS vůbec mohla přistoupit? Protože co si budeme povídat dříve nebo později ty zálohy budu stejně muset zaplatit, takže ta vaše pomoc je dost vratkavá, ne...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:

Jinde na netu:



Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Další články z rubriky

Seďa (SOCDEM): Co udělat pro zachování kvality života ve Zlínském kraji

23:08 Seďa (SOCDEM): Co udělat pro zachování kvality života ve Zlínském kraji

Jsem přesvědčen, že každý kandiát do Zastupitelstva Zlínského kraje by měl být politicky čitelný a m…