Boj o život malého Oliverka, na léčbu potřebuje dva miliony euro

23.03.2020 15:27

Malý Oliver trpí spinální svalovou atrofií. Chlapec, který se narodil 13.srpna 2018, podstupuje bolestivé lékařské zákroky, ale opravdovou nadějí je pro něj lék Zolgensma. Jedná se ale o nejdražší léčivo světa, s daní vyjde léčba na přibližně 55 milionů korun. Rodiče prosí o naději skrz transparentní účet, který zřídili. Malý chlapec má ke dni vydaní článku na transparentním účtu 21 584 699 korun.

Boj o život malého Oliverka, na léčbu potřebuje dva miliony euro
Foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA
Popisek: Pomůžete nemocnému Oliverovi?
reklama

Rodiče malého bojovníka popisují jeho příběh na webových stránkách Naděje pro Olího nebo na Facebooku na stránce Oliverkovy cesty s SMA.

„Během prvního roku svého života jsem prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání, kdy mě rodiče opravdu jen tak tak stihli dopravit do nemocnice. Dohromady jsem s maminkou strávil skoro 5 měsíců ve 4 různých nemocnicích. Po prvním zápalu plic mi doktoři udělali tracheostomii a po druhém zápalu jsem skončil upoutaný na domácí umělou plicní ventilaci, na které jsem stále, téměř 24 hodin denně. Zároveň jsme v loňském roce začali léčbu přípravkem Spinraza. Tato léčba je jen udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat. Bohužel jsem po hospitalizacích a zápalech tak nemocný, že díky Spinraze se sice nadále nezhoršuji, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní mého dýchaní či pohybů, a navíc s každou další aplikací riskuji poškození míchy.“

V USA se však v minulém roce objevila nová naděje pro děti, který mají stejné onemocnění jako Oliver. Je to genová terapie, která má u dětí se spinální svalovou atrofií výborné výsledky. Jedná se o jednorázovou záležitost, jeden lék, jedno podání, krásné výsledky, kdy se tělo chová naprosto jako zdravé. Ten se však musí podat do dvou let dítěte.

Pro rodiče malého chlapce proto zřídili transparentní účet. „Čeká nás dlouhá cesta k jeho důstojnému životu, dlouhá cesta rehabilitací a cvičení. Moc všem děkujeme za podporu, kterou nám projevujete slovem i činem,“ píšou rodiče. 

Číslo transparentního účtu: 1117771700/5500 
Variabilní symbol: 8888 
Do zprávy pro příjemce napište Oliver
 
 
 
 
 

Jste politik? Zveřejněte bez redakčních úprav vše, co chcete. Zaregistrujte se ZDE.
Jste čtenář a chcete komunikovat se svými zastupiteli? Zaregistrujte se ZDE.

reklama
autor: tan
reklama


Tento článek je již staršího data a diskuse k němu byla uzavřena. Děkujeme za pochopení.

Další články z rubriky

Nebezpečný útok! Halík vypustil text, kterým vyděsil Petra Žantovského. Jde o ČT a také Milion chvilek

8:13 Nebezpečný útok! Halík vypustil text, kterým vyděsil Petra Žantovského. Jde o ČT a také Milion chvilek

TÝDEN V MÉDIÍCH Kde bere člověk, který se nazývá teologem, odbornou kompetenci k tomu posuzovat komp…