Problematika nevyléčitelně nemocných a umírajících dětí, kterou se zabývá paliativní péče, je u nás stále tabuizovaným tématem, o kterém se z mnoha důvodů příliš nehovoří. Přestože je to péče nesmírně potřebná a důležitá, není její dostupnost systémově zabezpečená. Problematikou dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin se v celé šíři zabývá dětská paliativní péče, která je u nás stále v počátcích a čelí celé řadě problémů.

Mezi zásadní problémy v naší republice patří zejména absence kvalitního zabezpečení komplexnosti a návaznosti této péče a systému jejího financování na všech úrovních jejího poskytování. Pracovní skupina dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP v listopadu 2017 vytvořila samostatnou Sekci dětské paliativní péče, která pokračuje ve snaze o docílení systémových změn v péči o dítě s život limitující diagnózou na všech úrovních zdravotní i sociální péče včetně zajištění potřebných úhradových mechanizmů. Nezbytným krokem ke zlepšení stávající situace je zjištění empirických dat o počtu potřebných dětí a dat o skutečných potřebách rodin.

„Dlouhodobě jsme vnímali nedostatečné povědomí o skutečných potřebách rodin, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním,“ říká MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. „Proto jsme se obrátili na kolegy z Centra paliativní péče a za přispění Nadačního fondu Jistota Komerční banky, TŘI, o.p.s. a GSK fondu tak vznikla první ucelená studie, která tyto potřeby komplexně mapuje,“ dodává.