Mezinárodní den povědomí o ME/CFS

Sociální politika státu se dá ohodnotit podle toho, jak se stará o ty nejslabší. Proto využíváme mezinárodních dnů povědomí o nemoci ME/CFS, abychom sdílením příspěvku od naší sesterské strany v rámci Evropské levice (KPÖ) v Rakousku ukázali příklad boje za práva marginalizovaných. Těch, kdo jsou vůči státu a jeho službám ve značně oslabeném postavení.

ME/CFS je invalidizující stav (omezení tělesných a mentálních schopností), který si nepřivodíte sami špatným životním stylem nebo rozhodnutím. Pokud máte predispozici, jste možná jen jednu infekci od jeho propuknutí. Je známo, že asi 70 procent případů ME/CFS propukne po infekci.

Je to však onemocnění pro dnešní vědu stále ještě poměrně špatně prozkoumané. Nemáme žádný jednoznačně průkazný diagnostický test ani schválenou léčbu. Nevyučuje se ve zdravotnických školách, není popsáno v učebnicích a ve většině zemí nemá stanoveny ani minimální standardy péče.

Takové nemoci odhalují nedostatky zdravotních a sociálních systémů postavených na tom, že potřeby lidí se zdravotními hendikepy se porovnávají s tabulkami a normativy a vyžadují sledovat pouze jasné pokyny založené na dosavadním poznání lidského těla. Zvláště pak v případě, kdy zdravotní, sociální, hmotné a výkonnostní možnosti a potřeby jedince se posuzují odděleně a člověk pak propadává systémy, které jinak jsou určeny k tomu, aby pomohly tomu, kdo si sám pomoci nemůže.

Podobná onemocnění narážející na limity medicíny pak ukazují nedostatky systémů typu "pomoc jen těm, kdo ji potřebují". Nutnost dokazovat, kdo ji skutečně potřebuje, klade na nemocného důkazní břemeno, které je zatěžující při jakémkoliv hendikepu, natož při takovém, který není snadné prokázat či jen vysvětlit těm, kdo jsou za nastavení pravidel systému odpovědní.

Strana Levice, vědoma toho, že adresné dávky nemusí postihovat všechny kompilované životní situace, podporuje snahu o zavedení nepodmíněného základního příjmu a nepodmíněných základních služeb.

KPÖ (Komunistická strana Rakouska):

“Dnes, 12. května, je Mezinárodní den povědomí o ME/CFS. Bohužel je stále nutné upozorňovat na to, jak skandálně náš sociální a zdravotní systém zachází s lidmi, kteří onemocněli ME/CFS. Šikana ze strany důchodového pojištění, lékaři bez potřebných odborných znalostí, expertky a experti jsou do politické debaty zapojováni jen minimálně.

Velká část postižených už není schopna pracovat, čtvrtina z nich může byt nebo postel opouštět jen stěží, případně vůbec. Přesto zůstává mnoho postižených špatně diagnostikováno, nedostatečně léčeno, nachází příliš málo podpory a je tak vytlačováno do chudoby. Postižení se při žádostech o dočasný invalidní důchod nebo invalidní důchod téměř plošně setkávají se zamítnutím. Jsou ponecháni sami sobě s náklady na zdravotní péči, které zpravidla činí několik stovek eur měsíčně. Mnozí postižení sklouzávají do chudoby.

Proto jako KPÖ bojujeme za rozsáhlá zlepšení. Chceme zdravotní systém, v němž je nejvyšším měřítkem nejlepší možná péče.

Konkrétně požadujeme:

• Celostátní zjištění potřeb a vytvoření tomu odpovídajícího plánu péče pro lidi postižené ME/CFS.
• Zlepšení školení lékařek a lékařů, aby bylo možné postiženým zajistit rychlejší a lepší diagnózy.
• Zlepšení systému posudkového lékařství: při posuzování nemoci musí být používána kritéria vycházející ze současného výzkumu a předchozí nálezy specialistek a specialistů musí mít větší váhu.
• Rychlé vybudování a rozšíření poradenských míst a specializovaných ambulancí pro cílenou péči o postižené.
• Přechodná řešení do řádného spuštění kompetenčních center a skutečně probíhající léčby.
• Závazné pokyny pro péči a kontrolu, že jsou v praxi skutečně dodržovány.
• Zlepšení sociálního zabezpečení: uznání pracovní neschopnosti a finanční podpora zejména u těžkých průběhů.
• Dostatečné financování výzkumu tohoto onemocnění."

Přidejte se k nám v boji za práva chronicky nemocných ZDE.

Psali jsme:

Německo bouří proti mobilizaci. V ČR je ticho

Ministerstvo zahraničí rozšiřuje ekonomickou diplomacii do regionů. První memorandum podepsalo se Zlínským krajem

Pavel Foltán: 120 volů a 500 hřiven stříbra imrvere a už zase?

Registrace Profilu PL typu Občan