Protože medicínská péče udělala za poslední desetiletí nevídaný pokrok a dokázala zachránit lidské bytosti, které by před několika lety nepřežily, očekávali bychom, že bude současně fungovat i sociální systém, který pečujícím rodinám umožní se o tyto lidi důstojně postarat.

To se ale nestalo. Zatímco pojišťovny neproplácejí obrovskou část nutných léků a zdravotních pomůcek pro postižené (příklad: invalidní kočárek pro dítě stojí cca 100 000 korun, pojišťovna proplácí 20 000 korun...), sociální systém v České republice nedokáže nijak reagovat a nadále žije v paradigmatech minulého století.

Pečující rodiče o postižené dítě žijí z jednoho příjmu, protože jeden z partnerů se už nemůže vrátit do práce; chybějící plat je sice kompenzován tzv. pečovatelským příspěvkem, který je ale v naprosto směšné výši, jakkoli došlo nedávno k jeho drobné valorizaci.